JEDAN OTAC I NJEGOVA BITKA ZA SREĆU NJEGOVA AUTISTIČNOG SINA San mi je napraviti Grad anđela za Vitu i drugu djecu

Jednom ćemo, sine, ići ponosno na utakmicu i navijati. Na bilo koju utakmicu, bilo kojeg sporta. Jednog se dana nećeš bojati buke. Jednom ćeš, junače moj, sam otvarati bocu i piti vodu bez moje pomoći. Jesti ćeš sam, žlicom koju smo oživili u tvojoj ručici. Jednom ćemo, ljubavi moja, ići u igraonicu sa smiješkom na licu jer ćemo biti spremni na sve njene izazove. Ući ćemo u ring s protivnikom kojeg ne znamo, često ga i ne vidimo, ali znamo da je tu. Borit ćemo se srcem junačkim jer od njega ništa nije jače! Jednom će, srećo moja, tvoji prstići biti poslušni. Dat će ti ono što misao želi, neće ostati zarobljena. Uzet ćeš, zapravo, sve što poželiš. (...) Boljeg sina si nisam mogao poželjeti. U mojoj sreći nestat će svaka tvoja sumnja u sebe. Shvatit ćeš, sine, koliku si ljubav donio svijetu. Jednom ćeš, sine, biti sretan. Sretan koliko te volimo.

Tata Slaven ovo je pismo napisao Viti u siječnju ove godine.

Sinu kojem je u početku davao materijalnu podršku, čiji je problem pokušavao riješiti na onaj isti način na koji je rješavao probleme u koje bi zapali njegovi poslovni projekti, kojeg je pokušao staviti u vlastitu sliku svijeta u kojem živi.

Sinu od kojeg je bio odvojen i kojem se prije dvije godine, nakon razdoblja lutanja, odlučio vratiti.

Vito je dijete koje ima senzorni poremećaj iz spektra autizma.

Za razliku od redovite djece, kako ih Slaven naziva, Vito prijem i obradu informacija koje prima, ne obrađuje na odgovarajući način. Na podražaje iz okoline ponekad ne reagira, a ponekad reagira prejako. Teško određuje svoju poziciju u prostoru, preosjetljiv je na buku, a svoje potrebe, probleme i želje ne izražava poput “redovne” djece.

Ludo ambiciozan

Danas Vito ima četiri godine i obožava meso. Pohana piletina za njega je kraljevski meni.

Obožava nogom šutati kamenčiće. Tako im daje život.

Obožava se penjati po ocu, stablima i namještaju. Najsretniji je kada ga otac uhvati za tijelo i kada njih dvojica postanu helikopter. Kada trči neograničenim prostranstvima, kada zaklopi oči kada zapuhne vjetar.

Da bi mu se vratio i postao njegov helikopter, tata Slaven vlastiti je svijet morao okrenuti naopačke, zatomiti sve one želje koje je imao kao vješti pravnik i poduzetnik i započeti najveću životnu borbu, borbu sa samim sobom kako bi napokon postao - tata.

Tata koji će od svog sina čuti volim te i onda kada ne čuje nikakav glas. Vito, naime, još uvijek ne govori.

Slaven Vujić, 40-godišnji Bračanin sa zagrebačkom adresom, stoga je ostavio sve što je imao u životu i posvetio se Viti, osnovao je udrugu Senzori koja pomaže djeci s autizmom, a u skoro vrijeme nastojat će ostvariti ideju Grada anđela u kojem će Vito i njegovi prijatelji moći živjeti u u prirodi, u okolini bez stresa, u kojem će svijet oko njih biti podređen njima, a ne oni svijetu.

- To nitko ne planira u životu. O tome se ne razmišlja. Živiš život koji ima lažni sjaj. I dok živiš u tom svijetu, ono najbitnije oko tebe pati - počinje svoju priču tata Slaven dok sjedimo u prostorijama udruge Senzori koja se nedavno preselila u poslovni kompleks nedaleko Remetinečkog rotora, u prostor koji se nalazi uz fitness centar Vita. Ranije su bili u malom prostoru u Vlaškoj ulici koji je bio neadekvatan za ideju koju Slaven pokušava do kraja realizirati.

Kaže mi kako je do prije dvije godine sam sebi bio na prvom mjestu. U svemu je želio biti prvi i najbolji. Želja mu je bila doći u Zagreb, završiti pravni fakultet, imati svoju tvrtku, postati menadžer i čovjek kojem će se poslovni svijet diviti i čije će ime svatko bitan pamtiti. I tu želju, gotovo je ostvario.

Za sebe će reći da je bio neumjeren u natjecanju, a još neumjereniji u ostvarivanju uspjeha. Kad ne bi uspio, krivac je bio netko drugi.

- Kad želiš biti najbolji, ništa drugo ti nije sveto - govori mi.

Ulagao je u svoje školovanje, educirao se o svemu. Nakon završenog pravnog fakulteta, počeo je raditi u jednom odvjetničkom društvu, ali ne kako bi tamo ostao, nego kako bi skupio potrebno iskustvo za mnogo veće stvari. Imao je svoju informatičku tvrtku, bio je poslovni konzultant nekoliko tvrtki, završio je sve potrebno da bude stečajni upravitelj.

Volio je nositi skupocjena odijela, voziti najbolje automobile, odlaziti na putovanja, odsjedati u luksuznim hotelima. Bio je, kako sam kaže, zvijer koja je bez problema ljudima davala otkaze. Bio je ludo ambiciozan, a podredio je sve kako bi u 40. godini svog života tu ambiciju i ostvario.

Vito se rodio prije četiri godine i otpočetka je bio, kaže mi Slaven, zahtjevna beba. Nakon rođenja dobio je žuticu, a njegov razvoj sporije se odvijao. Slabo je sjedio, na podražaje iz okoline ne bi reagirao, nije puzao.

- Svi dečkići malo kasne - govorili su mu.

Dječak je zatim dobio mononukleozu, bio je hospitaliziran, nakon čega su zaredale upale uha. Čak njih devet u vrlo kratkom razdoblju. Bio je na antibioticima, primao je cjepiva.

- Nakon te bolesti, Vito je bio drugačiji. Kao da je stavio paravan između sebe i nas. Mene i njegove majke Maje. Njegov pogled nije bio isti. Nije nas više gledao u oči, povlačio se u svoj svijet - kaže Slaven.

No u toj ranoj dobi nitko nije bio spreman dati dijagnozu. U bolnicu u Klaićevoj stigli su sa dijagnozom sumnje. On je većini izgledao sasvim u redu, a dijagnoze koje su dobili bile su poprilično općenite - usporeni psihomotorni razvoj, izostanak komunikacije, poremećaj senzorne integracije.

Razgovor s medicinskim osobljem izgledao je otprilike ovako.

- Sada kad imamo ove dijagnoze, kome se trebamo javiti - pitali su Slaven i Maja.

- Čujte, trebate radit s djetetom - bio je odgovor.

- Tko treba raditi, mi ili stručne osobe - pitali su ponovno.

- E pa to morate vidjeti. Morate se informirati - rekli su im.

Razbijena slika

Otišli su na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet, gdje se, priča Slaven, pregled čeka godinu dana. Ako se to i uspije odraditi, čekala ih je borba na centrima za socijalnu skrbi kako bi dijete dobilo svoja prava. A da bi dobila prava, mora imati rješenje o svom statusu. To rješenje se pak čeka od osam do jedanaest mjeseci.

- Dijete tu gubi dvije godine. Kada sam vidio da je to tako sporo, razmišljao sam o udruzi koja će pomagati djeci oko dobivanja tog socijalnog statusa. To je bio cilj. Naglasak na bio - priča mi.

U Hrvatskoj ne postoji točan podatak koliko je osoba s autizmom. Naoko službeni podaci barataju brojkom od oko 1400 ljudi, no stvarna brojka puno je veća. Smatra se da ih ima između 12 i 15 tisuća, a neki podaci govore kako se na svako 68 dijete u Hrvatskoj, rodi i jedno sa senzornim poremećajem.

Kada je Vito napunio dvije godine, Slaven je žarko želio da se njegov sin integrira u društvo. Upisao ga je u vrtić, a iako je osoblje pružalo određenu skepsu, Slaven nije želio odustati. Želio je biti u pravu. Ništa više.

Otišao je jednog dana po sina u vrtić, a na vratima ga je dočekao psiholog.

- Evo dođite, zavirite u sobu i pogledajte kako to izgleda - rekao mu je.

Slaven je odškrinuo vrata sobe i vidio sliku koja će mu u potpunosti izmijeniti život.

Vito je bio za glavu veći od svih, svi su radili nešto funkcionalno, igrali se s igračkama ili sjedili za stolom i olovkama nacrtavali nešto po papirima, a Vito je vrtio bijelu vrpcu. Zatim bi se digao i otišao u kut prostorije. I udarao u zid.

- Bilo mi je jasno da je moj sin bio drugačiji. Vrlo drugačiji - kaže mi Slaven.

Tu sliku Slaven nije mogao podnijeti.

Njegova slika o sinu razbila se u tisuću komada. Istrčao je iz vrtića, sjeo je na obližnju klupu, pokrio dlanovima svoje lice i počeo plakati.

- Jecao sam od bola. Moja očekivanja da on bude dio te grupe, da bude poput drugih, da se igra s njima, da komunicira, da vozi autiće, slaže kockice ili crta po papiru, bila su samo moja vlastita sebična očekivanja. Koja su daleko od stvarnosti. To su bile želje u mojoj glavi. Želje koje nisu bile ostvarive - priča mi.

To suočavanje sa sobom, kaže, bilo je najgorih petnaest minuta u njegovom životu.

- Tu nema iznimke. Tada me bilo sram sebe. Sramio sam se zbog načina na koji sam pristupio sinovom problemu. Jer ja sam taj problem rješavao na način na koji sam rješavao probleme na svom poslu. Dakle, imamo određeni problem, ponudi se rješenje i krene se u otklanjanje problema. U Vitinom slučaju to je izgledalo ovako. On ima određeni poremećaj. Taj poremećaj se rješeva socijalizacijom u vrtiću i terapijama, i to je to. Moj Vito ide dalje. Tako sam ja pristupio tome. No Vito nije bio projekt. To je bio život - kaže mi.

U ovom trenutku Slavenov glas postat će tiši, a njegove oči ispunit će se suzama. O tim trenucima priča teško, ali iskreno. Iz njega riječi ne treba izvlačiti, one same teku. Kao i suze.

Vratio se, nastavio je, po Vitu u vrtić, a njegov povratak sinu imao je samo jednu misiju. Tražiti oprost od svog sina.

- Oblačio sam mu cipelice, stavio sam ga sebi u krilo, zagrlio sam ga i rekao mu - Sine, oprosti mi - govori mi.

Stigli su kući, Vito je zaspao, a Slaven probdio cijelu noć.

Pokušavao je shvatiti što mu je sin cijelo vrijeme govorio, a što on nije mogao shvatiti.

Zašto je urlao i udarao rukama u zid, zašto je grizao sebe i ostale. Zašto se bacao po podu i bjesomučno udarao o parket?

- On je reagirao na situaciju u koju ga ja stavljam, a ja taj njegov jezik nisam znao ili možda nisam želio razumjeti - priča mi.

Slaven je tada bio zaposlenik u jednom zagrebačkom odvjetničkom društvu te poslovni konzultant u nekoliko tvrtki.

Budući da se godinama bavio borilačkim sportovima, radio je i kao komentator na televiziji kada se borio Mirko Filipović.

Za vrijeme tog bdijenja donio je odluku - svoj život posvetit će svom sinu.

Već ujutro navratio je u odvjetnički ured i rekao da daje otkaz.

U odvjetničkom društvu znali su da je Vito dijete s autizmom. Imali su razumijevanja, znali su da to nije jednostavan život. I prihvatili su to.

Ostali poslovni partneri nisu baš bili oduševljeni.

- Zar nije bolje da radiš, da zaradiš novac i tako sinu omogućiš najbolju terapiju i tako će mu biti bolje - govorili su mu.

Granice tijela

No Slaven je tog dana u vrtiću shvatio da Vitu nijedan novac neće popraviti.

- Shvatio sam da ga može popraviti jedino istinska ljubav njegova oca i njegove majke. I to je nešto što u tom trenutku nisam bio spreman dati. Ali sam to morao učiniti - kaže mi.

Osnovao je udrugu Senzori, koja danas ima 90 članova, četiri podružnice te devet zaposlenih terapeuta i stručnjaka. Lani je Slaven bio volonter, a danas je tamo na minimalcu. Nekad je zarađivao mnogo, mnogo više.

- Materijalno mi više nije bitno. Samo Vitina sreća - kaže.

Osim terapijskog rada sa djecom, savjetuju i educiraju roditelje te šire svijest o senzornim poremećajima.

Osim u Zagrebu, udruga na raspolaganju ima i Slavenovu kuću u Igrišću, nedaleko od Zaprešića. Cijelu kuću dao je udruzi, a on sada živi u jednoj sobi.

U razumijevanju Vitinih potreba pomogla mu je i jedna djevojka, studentica prava koja ima autizam s visokom funkcionalnošću. Od nje je dobio odgovore na mnoga pitanja koja su ga mučila.

Jadno od tih pitanja je bilo zbog čega Vito ne može prihvatiti žlicu u ruke i jesti.

- Žlica je dosadan predmet. Oživi je. Učini je zabavnom - rekla mu je, a njemu ništa nije bilo jasno. Kako da oživi žlicu? Žlica je jedan od onih predmeta koji se uzimaju zdravo za gotovo.

- Uzmi žlicu i jedi. Tako je moj mozak funkcionirao - kaže.

Djevojka mu je ponudila sljedeće rješenje.

- Kada se Vito kupa, uzmi žlicu. Stavi žlicu u vodu. Nakon toga neka pretače vodu žlicom u male posudice. Tada će se na žlici presijavati svjetlost u vodi. Ona će izgledati živo - rekla mu je.

I bila je u pravu. Žlica je postala dio Vitinog svijeta. Svijeta koji pripada njemu.

Zanimalo ga je i zašto Vito lupa po zidu. Ta djevojka, čije ime Slaven krije, rekla mu je kako je njegovo lupanje logično.

- Ali naš mozak to ne razumije. Objasnila mi je da djeca s autizmom teško određuju granice svog tijela. Kada nisi siguran gdje su krajevi tvojih ruku, onda udaranjem po zidu vrlo jasno znaš gdje je tvoj dlan i gdje su tvoji prsti. I na taj način ti svoje ruke spajaš na svoje tijelo. Tako znaš gdje su granice tvog tijela - kaže mi pa nastavlja navoditi primjere.

- Dok se ostali igraju autićem, on se igra kotačem. Zašto? Jer voli gibanje objekata. Ne voli statičnost. Voli kad objekti ožive.

Išao bih ulicom s njim i pitao se zašto dira svaki automobil? Mislio sam da je to zbog toga jer voli glatke površine. A onda mi jedna druga osoba s autizmom rekla da Vito na taj način pokušava upaliti automobil. Jer mi ga učimo da auto ide “brum, brum”, a na cesti taj automobil spava parkiran. I on stišće play. Jer sam ga ja naučio kako auto ide i on se pokušava tome prilagoditi. I kada nije uspio, lupao je i grizao jer nije ispunio očekivanja - siguran je Slaven.

Upravo ovaj dio, po Slavenu je najvažniji u njegovoj promjeni. Odlučio je promijeniti sliku stvari oko sebe za koje je po inerciji zaključio da su jednostavno takve.

- Ako se želim istinski spojiti s malim bićem, kakav je moj sin, onda moram poći putem koji to malo biće želi, a ne ja - kaže.

A Vito bi ga tako, primjerice, odveo u šumu. I kada bi došli u tu zelenu tišinu, vidio bi, priča mi, drugačiju sliku svog sina. Vidio bi dječaka koji slobodno trči, koji se ne udara, koji se ne grize, koji promatra drva, koji gladi koru stabla i lišće. Koji zatvori oči kada ga zapuhne vjetar. Koji traži pjev ptica.

- I ja sam se počeo ponašati poput njega. To je postalo naše utočište. Ispalo je na kraju da se moja misija ne svodi na to da mu pomognem u zdravstvenom stanju već da napravim sve da on bude sretan. Nekadašnji Vitin dan je izgledao tako da je imao 200 ugriza sebe i drugih, da udara sebe i zidove. Kako smo se više približavali, tako je on smanjio broj ugriza. Danas je došao do toga da je to rijetkost, sporedna pojava - govori mi ponosno Slaven i s ponosom govori o Vitinoj majci Maji. S njom ne živi već dvije godine, ali su primjer pravih prijatelja i podrška jedno drugom.

Udruga Senzori ima četiri obiteljska centra nazvana Srce junačko. Upravo takvo srce ima Vito, govori mi Slaven, jer je preživljavao mnoge za njega stresne situacije u koje ga je otac stavljao.

- On voli u šumu, a mi idemo u centar grada u najveću buku. Ja želim da ide u vrtić, a u vrtiću djeca govore, i to mu izaziva nelagodu. Izlagao sam ga tolikom stresnim situacijama, a on je preživljavao - priča mi.

Utopijska ideja

U posljednje vrijeme intenzivno razmišlja o realizaciji projekta Grad anđela. Još uvijek traži prostor u kojem bi djeci sa senzornim poremećajem omogućio sve ono u čemu ta djeca uživaju.

- Njihov problem nastaje kada po inerciji mi želimo njih integrirati u naš svijet. A kada su ostavljeni sami sebi, onda oni problem nemaju. Oni sami sa sobom žive dobro. Mi ne živimo dobro kada ih vidimo takve. I to želi mijenjati. Zato i pokrećem Grad anđela - objašnjava.

Radi se o projekt stanovanja koji bi se ostvario u prirodi i koji bi imao vrtić, školu i sve druge dodatne sadržaje poput radionica u kojima bi ta djeca mogla ostvarivati svoj potencijal. U pregovorima je s nekoliko vlasnika nekretnina i nada se da bi to uskoro mogao ostvariti.

- Želim im omogućiti da nikad ne prekinu niz u životu. On ima pravo na osnovno školovanje, no što dalje. Što poslije 21 godine kada gubi razna socijalna prava? Te osobe su osuđene za boravak negdje, a tamo gdje su smještene ne da im se sadržaj. Grad anđela bio bi prostor u prirodi za njih i njihove roditelje u kojima bi se mogli baviti primjerice robotikom za koju su neka djeca iznimno nadarena, ili zemljoradničkim poslovima. Gdje će živjeti opuštenije, bez svakodnevnog stresa - kaže mi.

- Je li to neka vrsta utopije - pitam ga.

- Istinski bih se zabrinuo kada bi svi podržali ovaj projekt. To je izbor, to nije institucija, to je mjesto u kojem će roditelj biti pozvan da dođe, a onda u ponašanju svog djeteta odlučiti što dalje. Ideja je utopijska u svojim grubim konturama, ali takva je bila većina ideja koje su promijenile svijet, zar ne - kaže mi.