Već više od dvije godine deseci ljudi u kanadskoj pokrajini New Brunswick pate od uznemirujućeg niza neuroloških simptoma što je potaknulo spekulacije da su žrtve nepoznate degenerativne bolesti, piše Guardian.
Vlasti te pokrajine uskoro bi trebale objaviti izvješće nakon čega bi trebalo biti poznato jesu li slučajevi međusobno povezani, ili se jednostavno radi o krivoj dijagnozi ili kliničkoj pogrešci. No dok javnost čeka odgovore, oni koji se bore s teškim simptomima kažu da su prepušteni sami sebi.
Žrtve i njihove obitelji opisuju zastrašujuće propadanje tijela i uma, u kombinaciji s agonijom čekanja bilo kakvih informacija.
Gabrielle Cormier (20) sanjala je da upiše medicinsku školu. No 2019. godine počeli su bolovi u mišićima te poteškoće s koncentracijom i vidom. Njezina je obitelj isprva pomislila da se radi o umoru zbog sporta. Međutim, Gabrielle uskoro više nije mogla držati ravnotežu.
Poteškoće u govoru
Ova mlada žena sada hoda pomoću štapa, ima poteškoća u govoru i ne može se dovoljno usredotočiti da bi pohađala nastavu na fakultetu. Njezin san da postane liječnica joj polagano izmiče.
'To nam slama srce. Mladi ljudi bi trebali živjeti i uživati. Umjesto toga bore se s tim zdravstvenim problemima koje ne mogu objasniti', kaže Gabriellina pomajka Stacie Quigley Cormier. 'Politika sve usporava. A ono što ovi ljudi nemaju jest - vrijeme.'
Šira javnost prvi put je postala svjesna misteriozne bolesti prošlog ožujka nakon što je procurio vladin dokument u kojemu traže od liječnika da pripaze na pacijente sa simptomima sličnima Creutzfeldt-Jakobovoj bolesti, odnosno 'kravljem ludilu'. Vlada je tada to nazvala 'skupinom neuroloških simptoma nepoznata uzroka'.
U to su vrijeme znanstvenici te pokrajine radili skupa s federalnim kolegama kako bi pokušali pronaći odgovore. Interni dokumenti pokazali su da je niz testova dao tek neuvjerljive rezultate, pa su lokalne zdravstvene jedinice počele istraživati mogućnost da se uzrok možda krije u okolišu, uključujući plavo-zelene alge, toksine u školjkama, bolest kronične iscrpljenosti, čak i glifosate - kontroverzne šumarske herbicide.
Žrtve i njihove obitelji kažu da se sve usporilo otkako su regionalne vlasti preuzele istragu.
'Nema nikakve komunikacije. Nema informacija, liječnički pregledi nisu se obavljali ranijim tempom. Tada je Gabriellino raspoloženje počelo opadati', kaže Quigley Cormier. 'Pitanja ostaju bez odgovora i ona počinja gubiti nadu.'
Čak do 150 slučajeva?
Vlada je prošloga proljeća pronašla 48 slučajeva, iako medicinski izvori kažu kako je brojka bliže 150, a mnogi od pogođenih su osobe u dvadesetim i tridesetim godinama.
Regionalne vlasti su sve uvjerenije da se ne radi o jednoj misterioznoj bolesti koja se pojavila u tom kraju. Izvještaj iz listopada odbacio je mogućnost da su žrtve povezane ili da postoje neki toksini u hrani, a prijašnje su studije otkrile da je osam ljudi iz grupe pogođenih, umrlo od nepoznatih razloga.
Ti su zaključci u suprotnosti s nedavnim izvješćima da su u nekim slučajevima i oni koji su se skrbili o oboljelima također razvili simptome, zbog čega neki stručnjaci tvrde da bi se ipak moglo raditi o uzrocima iz okoliša.
Pokrajina New Brunswick nije odgovorila na upit novinara o tome do kuda je došla istraga i imaju li u planu istražiti eventualnu kontaminaciju okoliša.
Dužnosnici nisu objavili kad će točno izvješće biti objavljeno, a obitelji oboljelih kažu da ih se drži u neznanju.
No vlasti su već počele obavještavati one unutar grupe oboljelih kako misle da se ne radi o nekoj nepoznatoj bolesti, čak ni kod onih ljudi koji pate od posebno iscrpljujućih simptoma.
'Prestajemo istraživati'
Ranije ovoga mjeseca, Johanne Boucher, jedna od prvih 48 oboljelih, primila je pismo od povjerenstva kako je se više ne smatra slučajem koji će se istraživati.
U pismu se navodi da možda pati od vrste progresivne afazije, odnosno gubitka ili poremećaja govora, što je ili oblik Parkinsonove bolesti ili kortikobazalne degeneracije. Povjerenstvo joj je preporučilo da obavi testove koje je ova 63-godišnjakinja već obavila.
'Bila sam u šoku', napisala je u poruci novinaru Guardiana, s obzirom da od kraja 2021. više ne može govoriti. 'Više ne mogu naručiti niti kavu. Jedino što mogu je pisati. Nakon četiri godine, pregledala su me dva neurologa i napravili mi nebrojene testove. Ne znam što mi je. Bolest je i dalje nepoznata.'
Terriline Porelle (33) je jednako razočarana načinom na koji se pokrajine New Brunswick bavi njezinim slučajem.
Na ljeto 2020. godine Porelle je u nozi osjetila oštru bol 'poput strujnog udara'. Ta strastvena planinarka kaže kako je taj osjećaj u sljedećim danima putovao njezinim tijelom te na koncu stigao do ruku i lica. Baš kao i u slučaju Gabrielle Cormier, njezin se vid pogoršao. Okulist joj je rekao da se mišići u njezinim očima ponašaju slično kao kod osoba u 70-im i 80-ih godinama.
'Ne znam što mi je'
Nakon što je zaboravila kako napisati slovo Q, posjetila je obiteljskog liječnika. No testovi nisu pokazali ništa. Neurolog je otklonio mogućnost nekih drugih bolesti, a scan mozga nije pokazao ništa.
'Laknulo mi je što se nije radilo o tumoru ili nečem takvom. No i dalje ne znam što mi je. Nastojim se ne opterećivati previše', kaže Porelle koja se sve teže i teže kreće po kući. 'Ponekad noćima ne spavam i razmišljam kako je do ovoga došlo. Što mi se to događa?'
Lokalno nadzorno povjerenstvo nedavno je Porelle uputilo neuropsihologu. Nakon što je četiri sata provela razgovarajući sa stručnjakom preko telefona, rečeno joj je da vjerojatno ima PTSP - ne baš nepoznatu bolest. Ranije je patila od depresije i tjeskobe, no kaže kako trenutni simptomi nisu nimalo nalik tome.
'Samo sam se nasmijala. Pomislila sam: 'Pa zar se vi šalite?' Još uvijek to pokušavam probaviti.'
Porelle koja živi na selu, kaže kako njezine mentalne funkcije nastavljaju opadati. Više ne može izvršiti neke svakodnevne obaveze bez pomoći partnera.
'Vlada nam ni na koji način nije pomogla. Ne znam što da radim. Želim ostati pozitivna, ali jako je teško. Ima dana kad pomislim da mi štednja za mirovinu uopće nije potrebna. Hoću li uopće toliko poživjeti?'
No suradnja s federalnim vlastima naglo je prekinuta prošlog proljeća i lokalne su vlasti preuzele istragu. Osnovali su nadzorno povjerenstvo da ponovno ispita navodne slučajeve i utvrdi jesu li se dogodile neke pogreške u procesu dijagnosticiranja.