Petkom poslije posla, dok njegovi kolege najradije odlaze u kafić na pivo, Tobias se pozdravlja i kreće autom prema 60-ak kilometara udaljenom trgovačkom centru. Ne parkira na parkiralištu, nego u obližnjem šumarku, a prije nego što izađe iz auta, dobro promotri gleda li ga netko. Iz prtljažnika potom izvadi invalidska kolica, rastvori ih, sjedne u njih, zaključa auto, za svaki slučaj se još nekoliko puta osvrne oko sebe i potom se rukama odgura do ulaza u centar. Tamo je, kaže, idealno za početnike u vožnji kolicima: široki holovi, glatka podloga, mnogo ljudi i zagarantirana anonimnost. Tobias inače igra odbojku u amaterskoj ligi, nekoliko puta tjedno trči i vozi bicikl, i potpuno je zdrav čovjek srednjih tridesetih godina. Fakultetski je obrazovan i na vodećoj je poziciji u jednoj manjoj tvrtki. U dugogodišnjoj je vezi i nema djece. Njegovo zanimanje za amputirane počelo je još u ranom djetinjstvu kada je skupljao slike amputiranih osoba iz časopisa, a kada bi se na televiziji prenosile Paraolimpijske igre, doslovce je bio prikovan za ekran. Njegova želja da nema lijevu nogu toliko je jaka da ju svaki tjedan upražnjava tako što - glumi da je amputiran. Ne smeta ga čak ni poneki sažaljivi pogled koji mu prolaznici upućuju jer se tek kada je u kolicima osjeća najsretnijim na svijetu.
Trajna želja
Tobias, kojem to nije pravo ime, pati od poremećaja nazvanog BIID, odnosno Body Integrity Identity Disorder, koji se definira kao trajna želja za amputacijom potpuno zdravog uda ili - u ekstremnijim slučajevima - želja za paraplegijom. Stručnjaci procjenjuju da na cijelome svijetu ima nekoliko tisuća ljudi zahvaćenih ovim poremećajem, no sive brojke zacijelo su i više, jer mnogo ljudi još šuti o tome kako ih okolina ne bi doživljavala luđacima. Jer, ono što oni žele, za većinu drugih ljudi bila bi najgora noćna mora: da se jednoga dana probude u sterilnoj bolničkoj sobi i ispod struka ne osjećaju više ama baš ništa.
Iako su osobe oboljele od BIID-a prikazivane u nekim epizodama medicinskih i forenzičkih TV serija kao što su “Nip/Tuck”, “CSI: New York” i “Uvod u anatomiju”, na istraživanje ovog fenomena potaknula me knjiga “Die Narbe” njemačkog autora Franka Schmittera. U ovom krimiću, naime, jedan od likova ima spomenuti poremećaj, a način na koji je u knjizi bio opisan toliko me zaintrigirao da sam noćima pretraživala internet u potrazi za dodatnim informacijama. Malo po malo preda mnom se počeo otvarati čitav jedan svijet za koji do tada nisam ni znala da postoji. Na jednom forumu saznala sam da postoji čak i poseban žargon ove neobične skupine koja polako poprima obrise prave subkulture.
Moljakanje liječnika
Oni koji žele amputaciju sebe nazivaju “wannabes”, a uz njih postoje i “pretenders”, oni koji, poput Tobiasa, glume da su amputirani, dok su “devotees” ljudi koje seksualno privlače amputirane osobe, ali sami nemaju želju za amputacijom. Moguća su i preklapanja pa je tako moguće da je osoba istodobno i wannabe, koji želi amputaciju, ali dok ju ne ostvari, bit će pretender i povremeno se potajno voziti u invalidskim kolicima ili se služiti raznim ortozama, štakama ili štapovima za slijepe.
Da - i štapovima za slijepe. Iako je BIID primarno povezan s amputacijama, neki njegovi oblici uključuju i želju za sljepoćom, gluhoćom ili pak ekstremnom kratkovidnošću. Na forumu često piše djevojka koja želi biti slijepa pa je ostali savjetuju gdje može nabaviti posebne leće koje će joj pomoći da pokvari vid. Ne jednom, već je pokušala riješiti svoj problem operacijom, ali nije pomoglo ni uporno moljakanje liječnika, ni pokušaj podmićivanja novcem. Jedan mlađi član volio bi biti inkontinentan. Detaljno opisuje kako je već pokušao ugurati kateter u mokraćnu cijev, “ali nije išlo dalje od centimetra”. Jedni postavljaju pitanja kako da oslabe muskulaturu nogu, drugi traže savjete gdje je najbolje sakriti štake koje im služe za pretvaranje kako ih nitko od ukućana ne bi pronašao.
U našem sustavu vrijednosti ove želje zvuče suludo i bizarno, no u forumskoj BIID zajednici nema osude ni moraliziranja, sve se tolerira. Osim tolerancije, fascinirala me i količina pismenosti tako netipična za društvene mreže. Pored javnog dijela foruma, postoji i onaj tajni, kojem smiju pristupiti samo osobe koje imaju BIID i koje se međusobno već poznaju, kao i članovi njihovih obitelji, ali samo uz potvrdu oboljelog. Tamo mnogo lakše istresaju iz sebe svoje životne priče, dogovaraju susrete i izmjenjuju informacije koje se ipak ne usude iznositi u otvorenom dijelu foruma, kao što su upute za samoozljeđivanje. Neki od njih priznali su svojoj obitelji i prijateljima što ih muči, neki još nisu smogli snage za “outanje”. Tobias je nakon pola godine veze sve priznao svojoj djevojci i ona je njegovu bolest potpuno prihvatila pa, kada idu zajedno u kino ili u kupovinu, on je uvijek u kolicima.
- Neugodna situacija dogodila nam se samo jednom, kada smo na jednoj nogometnoj utakmici sreli dvije poznanice koje su bile šokirane spoznajom da sam u kolicima - priznaje Tobias, koji za ovakve slučajeve ima spremnu priču kako se tijekom vožnje biciklom zabio u zid i zaradio djelomično oštećenje leđne moždine.
Napokon sretan
- Nije mi drago što moram lagati i ne osjećam se dobro kada pomislim na prave paraplegičare koji bi sve dali da mogu hodati, ali nisam još spreman reći istinu - iskren je Tobias.
Stefanu, čije smo ime također izmijenili, se posrećilo: čitav je život sanjao o tome da bude oduzet od struka naniže, ali svoju je želju uporno potiskivao i tješio se da bi se možda mogao zadovoljiti i “samo” amputacijom jedne noge, ali tek kad djeca odu iz kuće, a on bude u penziji. No, dogodilo se nešto što nije mogao zamisliti ni u najluđim snovima: slučajno je doživio tešku prometnu nesreću i ostao je trajno paraliziran. Prvi dani nakon nesreće bili su mu, priznaje, šokantni, jer nije navikao da se netko drugi brine o njegovoj osobnoj higijeni, no danas je gotovo potpuno samostalan. I sretan.
- Za mnogo stvari trebam dvostruko više vremena nego prije i brže se umaram. Moj radijus kretanja je ograničen i puno vremena trošim na fizioterapiju, a i troškovi života su veći jer sam morao prilagoditi stan i auto. Malo sam se i udebljao, no svi ovi nedostaci nisu ništa prema činjenici da sam napokon postigao svoj cilj: misli o amputaciji više ne dominiraju mojom glavom i ne udaljavaju me od drugih interesa i obaveza - kaže Stefan, koji se nakon nesreće razveo od žene i izjasnio se kao homoseksualac, što je također bilo nešto što je dugo potiskivao u sebi. Jedina stvar koju više ne može obavljati kao prije je košnja trave, no to sada umjesto njega radi njegov partner, koji također ima BIID.
Termin BIID prvi je upotrijebio američki psihijatar i profesor na Columbia University Michael First, i to 2005. godine u radu objavljenom u časopisu Psychological Medicine. Američkim psihijatrima ovaj je fenomen poznat još od 70-ih godina, kada su u Penthouseu objavljivana pisma čitatelja koji su pisali o svojim maštarijama vezanim uz amputacije. Prvi znanstveni rad na ovu temu objavljen je 1977. godine u časopisu The Journal of Sex Research, a ovaj se poremećaj isprva nazivao apotemnofilijom, koju je novozelandski psiholog John Money definirao kao “seksualnu parafiliju između dva muškarca”, pri čemu je veliku pažnju posvetio batrljku amputirane osobe, smatrajući da ima sličnost s falusom. No, ta definicija danas se više ne koristi s obzirom na to da je bitna razlika između apotemnofilije i BIID-a ta što apotemnofilija uključuje i seksualnu uzbuđenost, dok je kod BIID-a razlog želje za amputacijom isključivo osjećaj osobe da joj ne pripadaju dijelovi njezina tijela.
Stručnjaci koji istražuju ovaj poremećaj su malobrojni; u čitavoj Americi i Europi ih je samo desetak, a okupili su se u ožujku 2013. godine u Zürichu, gdje je održana znanstvena konferencija na temu neuropsiholoških i etičkih aspekata amputacije zdravih udova. Organizator konferencije bio je profesor Peter Brugger, s odjela za neurologiju Sveučilišne bolnice u Zürichu, koji priznaje da dugo godina ni sâm nije ozbiljno shvaćao ovaj fenomen, sve dok ga jedan pacijent jasnim argumentima nije uvjerio da se radi o nečemu čime bi se itekako valjalo pozabaviti sa znanstvenog aspekta. Zajedno s timom stručnjaka, Brugger je pomoću magnetske rezonance istraživao mozak pacijenata koji su tvrdili da imaju BIID, a rezultati tog istraživanja objavljeni su u renomiranom znanstvenom časopisu Brain.
Profesor Brugger i njegov tim ustanovili su sljedeće: 95 posto pacijenata želi amputaciju ruke ili noge (ostatak otpada na amputaciju prsta na ruci ili nozi), pri čemu je puno češća želja za amputacijom noge, i to u 92 posto slučajeva iznad koljena. Ruku je ispod lakta željelo odstraniti 86 posto ispitanih, a nešto češća je želja za amputacijom udova na lijevoj strani tijela, dok 18 posto pacijenata želi obostranu amputaciju udova. Dominiraju muškarci i to visokoobrazovani, a među njima je 40 posto homoseksualaca.
Precizne želje
Zanimljivo je i da svi u centimetar točno znaju gdje treba amputirati ud, a svima je zajedničko da se želja za amputacijom javlja već u djetinjstvu, pri čemu je okidač bio susret s amputiranim osobama, paraplegičarima ili osobama koje šepaju. Slično je bilo i kod Tobiasa i kod Stefana, koji su ipak bili dovoljno prisebni i odlučili da će radije voditi dvostruki život, nego uzeti sudbinu u svoje ruke.
No, ne uspijeva svatko na taj način živjeti s BIID-om. Na forumima se spominju zastrašujuće priče osoba koje su se ili bacile pod vlak ili ozlijedile motornom pilom, a sve kako bi do te mjere uništili svoju nogu ili ruku da liječnicima nakon toga ne bi preostalo ništa drugo nego amputirati je. Jedna od najomiljenijih i najjeftinijih metoda samoozljeđivanja u BIID zajednici je i zaleđivanje noge u suhom ledu, budući da se pet kilograma suhog leda, koji inače najčešće služi za transport i skladištenje hrane, može nabaviti za samo desetak eura. Probajte zamisliti kako izgleda noga nakon osam sati hlađenja na -79 stupnjeva i shvatit ćete koliko su ti ljudi očajni kada posežu za tako drastičnim mjerama.
Službene amputacije
Poremećaji slike tijela, ističe Brugger, povezani su s desnim parijetalnim moždanim režnjem, odnosno njegovom razvojnom ili urođenom disfunkcijom. Ovaj dio mozga odgovoran je za koherentnu sliku tijela, a promjene u tom području mogu rezultirati manjkavom predodžbom uda i/ili rekonstrukcijom slika tijela, što pak može rezultirati željom za amputacijom. BIID se uspješno rješava jedino operacijom s obzirom na to da ni psihoterapija ni uzimanje antidepresiva dosad nisu dali nikakve rezultate.
Robert Smith škotski je kirurg koji je izveo dvije službene amputacije 2000. godine i taman se spremao izvesti i treću kada su takve operacije zabranjene. Naime, nakon što su slučajevi dospjeli u medije, političari su se pobojali za navalu nesretnika iz cijelog svijeta na ovakvu neobičnu vrstu zdravstvenog turizma, pa su liječnička komora i škotski parlament izglasali zabranu medicinski nepotrebnih amputacija. Smith je, inače, jedan od rijetkih liječnika koji smatra da amputacije treba dozvoliti u slučaju da psihoterapija i lijekovi ne mogu dovesti do otklanjanja BIID-a jer smatra da je u tom slučaju amputacija najmanje od svih zala.
Ilegalne operacije
To vrlo dobro zna i George Boyer, Amerikanac koji se bavio lovom i jednoga dana namjerno si je propucao koljeno lovačkom puškom. Sve je bilo planirano do zadnjeg detalja: znao je gdje točno treba pucati kako bi pretrpio najmanje bolove, a i podvezao si je nogu kako bi spriječio prevelik gubitak krvi. Nakon što je hitna pomoć došla po njega, proveo je deset dana u bolnici, gdje su liječnici pokušavali - suprotno njegovim željama - rekonstruirati njegovo smrskano koljeno. Ipak, nisu uspjeli i na kraju su bili prisiljeni amputirati nogu iznad koljena, baš kako je i htio. Boyer je bio presretan. “Jedino za čime žalim je što to nisam napravio ranije”, povjerio je Melodyju Gilbertu, redatelju dokumentarnog filma “Whole”, koji vrlo uvjerljivo prikazuje život ljudi koji boluju od BIID-a.
Danas nigdje na svijetu nije moguće legalno amputirati zdravi ud, no ilegalne operacije ipak se izvode na jednoj klinici u Aziji. Amputacija noge stoji 9000 eura, 7000 eura cijena je amputacije ruke, za medicinske i higijenske standarde nitko ne pita. Jedan od mojih sugovornika zna za kliniku u Aziji, ali ne želi otkriti u kojoj se zemlji nalazi, jer ako bi se saznalo za to mjesto, kaže, doktor i njegova klinika mogli bi imati poteškoća i definitivno bi ih zatvorili. Ovako, uvjeren je, i dalje postoje šanse da nekome pomognu. Informacije o toj lokaciji su najstrože čuvana tajna u BIID krugovima, a do azijske se klinike može doći isključivo na usmenu preporuku. Kompletna cijena ove usluge kreće se oko 20 tisuća eura i u nju su uključeni troškovi leta, operacija, ali i “službeni” papiri, koji potvrđuju da je amputacija bila nužna zbog zdravstvenih razloga.
Pokušala sam kontaktirati i dvojicu muškaraca koje sam našla u jednoj Facebook grupi i za koje sam po lokaciji zaključila da su iz Hrvatske, međutim, ni nakon mjesec dana nisam dobila nikakav odgovor. Zapravo me i ne čudi, jer većina pacijenata o tome govori s nelagodom, budući da se dobrovoljne amputacije još smatraju društvenim tabuom. Ima li uopće ovakvih pacijenata u Hrvatskoj?
- Ljudi koji su iracionalno uvjereni da trebaju odstraniti zdrav ud sigurno ima i u Hrvatskoj, no osobno se nisam do sada susreo s njima i mislim da ih je vrlo malo psihijatara vidjelo u svojoj praksi jer se većina ne želi javno deklarirati i zbog toga ni ne idu po pomoć - smatra Dražen Begić iz Klinike za psihijatriju na Rebru i dodaje da se generalno o tom poremećaju i njegovoj etiologiji vrlo malo zna, pa tako još nije registriran ni u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti.
- Međunarodna klasifikacija bolesti vrijedi svagdje osim u Kini i na Kubi i u njoj se nalazi sva moguća humana patologija. Deseta revizija te klasifikacije stupila je na snagu 1992. godine kada je ideja o postojanju takvih poremećaja bila još rjeđa nego danas i nitko nije ni pomišljao da ih uvrsti. No, nije samo to zastarjelo, u toj posljednjoj reviziji još imate izraz mentalna retardacija i mi ga tako moramo šifrirati, iako se taj termin danas nastoji izbjegavati. Jedanaesta revizija očekuje se 2017. godine i tu će sigurno ući i BIID - objašnjava Begić.
Prekoračenje granice
Osim MKB-a, u psihijatriji postoje i neke druge klasifikacije, a najpoznatiji je Dijagnostički statistički priručnik za mentalne poremećaje koji izdaje Američka psihijatrijska udruga. Zamolila sam profesora Begića da provjeri spominje li se BIID možda u ovoj klasifikaciji, za koju mi kaže da nije službena jer ju ne izdaje Svjetska zdravstvena organizacija, ali da ju u psihijatriji svi podjednaku štuju kao i MKB. U petom izdanju ovog priručnika izašlom 2013. godine pojavljuje se Body Dismorphic Disorder - poremećaj u kojem su ljudi zaokupljeni umišljenom tjelesnom manom - ali ne i BIID. A prvi preduvjet da se nešto smije legalno operirati upravo je službena klasifikacija te bolesti.
- Društvo dozvoljava estetske operacije, koje također nisu potrebne, dozvoljava ugradnju implatanata, dozvoljava piercinge i tetovaže, dozvoljava čak i komplicirane operacije promjene spola, no odstranjivanje jedne ruke ili noge smatra se prekoračenjem granica - razočaran je Tobias, koji, baš kao i Stefan, smatra da se BIID populaciji time nanosi velika nepravda jer se njihova želja nimalo ne razlikuje od želje ljudi koji smatraju da su rođeni “u krivom tijelu” i žele promijeniti spol. To je ono što ih, slažu se obojica, najviše ljuti.