- Meni je Bistra promijenila život. Svaki tjedan od 1990. godine odlazim tamo. Ta djeca su me osvojila, to su moji anđeli. Tamo stanuje ljubav - govori nam Marija Fulgosi (67), volonterka u Specijalnoj bolnici Donja Bistra. Inače članica Katoličke udruge Kap dobrote.
Priča nam i kako je na neki način u Bistri i odrasla. Postala zrelija.
- Tamo ima svega. Djeca su takva rođena, neke su ostavili i roditelji i obitelj... Kad mi je bilo najteže, mislila sam na njih. Oni su bili moja utjeha. Vole kad nešto slavimo, a pokušavamo što češće. Priređuju se predstave, donose pizze i torte. Slavimo imendane i rođendane... A pizze posebno vole - otkriva nam gospođa Marija.
Probudi se u četiri ujutro i u sedam je već na Črnomercu, ide za Bistru. Dva puta tjedno: srijedom i subotom.
- Mijenjam dva tramvaja i autobus, a oni me uvijek dočekaju s veseljem. Ne mogu vam riječima opisati što mi znači to mjesto. Od ove godine imam tamo i svoje kumče. Divna je. Ona ima 32 godine i nas dvije šetamo, pjevamo, pričamo, vozimo se, jedemo čokoladu. Ako volonteri ne dođu, nema tko s njima šetati. Ovisni su o nama jer sestre imaju i puno drugog posla. No, sve što radimo, radimo uz dozvolu sestara, ne na svoju ruku. Dobijemo svoju kutu i onda se možemo družiti. Oni vam broje dane do naših dolazaka, a ako nas slučajno nema, zovu nas telefonom, brinu, tužni su. Malo je volontera, a njih više od stotinu - govori nam Marija i uz smijeh dodaje kako je njezino kumče ljubomorno kad ona samo i pomisli da bi s nekim drugim prošetala. Ili joj dozvoli pet minuta.
Udaljena od grada
Ona nema svoje djece, ali je smisao života pronašla u pomaganju onima koji joj nemaju čime uzvratiti osim svojom ljubavi. A to je nemjerljivo. Nedavno je dobila i nagradu za životno djelo za gotovo tri desetljeća dug volonterski angažman.
Specijalna bolnica za kronične bolesti dječje dobi u Gornjoj Bistri ušla je u fokus javnosti kad su roditelji nedavno preminulog Marina Dražića ukazali na problem palijativne skrbi u Hrvatskoj. Naime, nakon što su liječnici u Klaićevoj bolnici dali najgore prognoze, roditeljima je rečeno da Marina mogu voditi kući ili u Bistru. No, Dražićima se Bistra nije činila najboljim rješenjem. Mislili su da tamo neće moći biti uz sina.
Ipak, taj strah je bio bezrazložan jer ravnatelj bolnice u Bistri, Renato Mittermayer, tvrdi da roditelji koji to žele mogu dolaziti u bolnicu bez obzira na vrijeme posjeta. Kako je bolnica udaljena od grada i teže dostupna javnim prijevozom, roditeljima je dozvoljen cjelodnevni boravak s djecom. U bolničkom dvorištu imaju čak i mali apartman za roditelje koji dolaze iz udaljenijih mjesta u Hrvatskoj.
- Uređene su postojeće igraonice za djecu i pušten je u pogon generator za struju. Bolnica ga prije nije imala. Uređene su čajne kuhinje, a i svi sanitarni čvorovi - ispričao je ravnatelj o trenutnom stanju bolnice u Bistri.
Novi kreveti
Posljednje dvije godine tamo na liječenje primaju i djecu koja borave s roditeljima njegovateljima, a koja u tom trenutku nisu životno ugrožena.
- Roditelji nam se obično obrate kad primijete pogoršanje u zdravlju njihove djece. Često su to problemi s prehranom. Djeca izgube na težini ili dobiju blaže respiratorne infekcije. Takvi mali bolesnici ostaju kod nas na liječenju nekoliko tjedana i potom se vraćaju svojoj obitelji - pojašnjava Mittermayer.
Iako za najteže pacijente te smetnje nisu bezazlene, njihov život ipak u tom trenutku nije ugrožen te zato nemaju mogućnost smještaja u neku drugu bolnicu.
Trenutačno je u bolnici smješteno 106 malih bolesnika, a ugovor s HZZO-om je za 110 bolesničkih kreveta.
U Bistri se liječe najteži slučajevi iz cijele Hrvatske. Većinom su to djeca s najtežim oblicima cerebralne paralize, metaboličkim bolestima, teškim cerebralnim oštećenjima... Pa dvorac u tim okolnostima nije mjesto u kojem raskošno i luksuzno žive neki likovi iz bajke.
- Tijekom posljednje dvije godine uredili smo sve bolničke sobe i opremili ih novim krevetima. Uredili smo i otvorili polikliniku za bolesnike koji dolaze izvana. Uređena je soba za izolaciju bolesnika s bolničkim infekcijama. Uvedeni su bolnički plinovi i komprimirani zrak.
Uređene su i dvije sobe intenzivne njege sa šest respiratora za potpomognutu plućnu ventilaciju, a sve su sobe opremljene uređajima za praćenje vitalnih funkcija djece - govori ravnatelj.
Dodaje i kako bi želio uvesti mogućnost primanja djece koja nisu pogoršanog zdravstvenog stanja na određeno, kraće vrijeme, kako bi roditelji u tom razdoblju mogli obaviti nešto drugo za sebe ili za njih. Na tu je ideju njegov tim došao zajedno s kolegama pedijatrima.
- Kad vidite s kojim se problemima susreću roditelji, koliko energije ulažu u brigu o svojoj teško bolesnoj djeci, u 24-satnu pažnju, kad vidite da moraju trajno ostavljati djecu u bolnicama jer nisu sigurni i educirani za njihovu njegu, ideja dođe sama od sebe - objašnjava Mittermayer.
Boravak na kraći period
Naime, mnogi se roditelji boje da, u slučaju da oni potpuno preuzmu brigu za svoje dijete kod kuće, jednom kada mu se stanje pogorša, dijete neće primiti u bolnicu. Tako se rodila ideja da se roditeljima njegovateljima pruži mogućnost da na kraći period smjeste dijete u bolnicu. No, ravnatelj naglašava kako bi takvu mogućnost trebalo precizno vremenski ograničiti.
- Briga za tako teško bolesno dijete, od kojih su neki i na potpomognutoj mehaničkoj ventilaciji, zahtijeva predah. Vjerujemo da bi to motiviralo roditelje na trajni boravak djece u obitelji, što je sigurno najbolje za sve. Na taj način oni bi osjetili da imaju potporu društva u brizi za dijete - pojasnio je.
Trenutačno je Specijalna bolnica smještena unutar starog dvorca i nema dovoljno prostora za tako nešto. U prijedlogu je gradnja nove bolnice kroničnog tipa, s idejom proširenja bolničkog kapaciteta za takve male pacijente, kao i za palijativne bolesnike.
- U našoj bolnici trenutačno radi pet liječnika od kojih su dva pedijatra, jedna specijalizantica pedijatrije i dvije mlade liječnice. Od zdravstvenog osoblja u bolnici rade 42 medicinske sestre i 15 njegovateljica. Kako bi mogli pokriti kontinuiranu liječničku skrb, u bolnici dežura i šest pedijatara s KBC-a Rebro - kaže ravnatelj Mittermayer.
No, ideja o tome da ostavi dijete kratkotrajno u Bistri ne sviđa se predsjednici udruge Kolibrić, Ani Alapić.
- Meni to nije opcija, ni ikome od roditelja u udruzi. Nama treba podrška u kući, da ta osoba eventualno ide s nama na odmor, a ne da ja Matu ostavim u Bistri dok sam ja na odmoru. Ovih se dana u medijima stvorio dojam da mi roditelji zaziremo od Gornje Bistre, ali to nije istina, ona je dobro mjesto, jako dobro mjesto. Tamo rade stručni ljudi, no malo ih je i rade u teškim uvjetima - govori Ana.
Njezin sin je zbog spinalne mišićne atrofije ovisan o respiratoru. Ana je odabrala njegovati sina kod kuće.
Palijativna skrb
Nažalost, palijativna skrb će i njima biti potrebna.
- No, do te faze ne trebam pomoć bolnice. Da sam na to pristala, ne bih pristala na kućnu njegu - dodaje Ana.
Ističe kako bi oni voljeli imati veću potporu kod kuće. Da djeca ostanu tamo gdje su okružena stvarima i ljudima koje vole.
- Govorim o potpori u smislu da na jednu, dvije ili pet noći dođe medicinska sestra - naglašava Ana.
Medicinske sestre koje im sada dolaze roditelji obučavaju sami, ali ih, kaže, ne mogu obučiti za intenzivnu njegu. Medicinske sestre dolaze na maksimalno dva sata, i to samo ako u blizini ima ustanova za kućnu njegu koja je voljna to raditi. Neki roditelji, dodaje, nemaju uvjete kod kuće. Nemaju prilaz za kolica i aparaturu, prilagođenu kupaonicu i vozilo.
- Osim toga, treba nam i oprema, postojeća je već zastarjela. Našem problemu potreban je multidisciplinarni zdravstveni pristup, ali i socijalne politike i svih ostalih službi i institucija uključenih u taj proces - zaključuje Ana Alepić, majka dječaka s posebnim potrebama.