HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI

U cijelom svijetu obilježava se Dan svjesnosti o MPS-u

 Arhiva

Diljem svijeta danas (15.5.2015.) se obilježava Međunarodni dan svjesnosti o mukopolisaharidozama, odnosno, rijetkim nasljednim bolestima uzrokovanim nedostatkom enzima, što dovodi do poremećaja funkcije stanica, tkiva i organa.

Hrvatski savez za rijetke bolesti za ovu će priliku krajem svibnja organizirati putujuću izložbu fotografija osoba oboljelih od lizosomskih bolesti nakupljanja, koja će biti predstavljena u Hrvatskoj i drugim zemljama regije.

- Akcija koju pripremamo imaju za cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali time također nastojimo upozoriti na neprepoznatljivost rijetkih bolesti u sustavu zdravstva i u sustavu socijalne politike - izjavila je Anja Kladar, dopredsjednica Saveza.

Mukopolisaharidote (MPS) su rijetke nasljedne bolesti uzrokovane nedostatkom enzima koji sudjeluju u razgradnji glikozaminoglikana (GAG).

Kod oboljelih od MPS-a GAG se nakuplja u lizosomima (dijelovi stanice).

Do danas je opisano 12 tipova i podtipova MPS-a, koji se međusobno razlikuju s obzirom na enzim čija je funkcija nedostatna.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
08. studeni 2024 19:00