Ovih dana navršilo se 100 godina od rođenja Henriette Lacks, žene koja do te mjere zadužila znanost da je nazivaju “majkom moderne medicine”. Zanimljivo je da Henrietta Lacks nije bila ni znanstvenica ni liječnica nego siromašna Afroamerikanka čije su stanice, uzete bez njezina znanja, postale najpoznatije linije ljudskih stanica u svijetu. Te stanice, poznate pod imenom HeLa, utkane su u velika medicinska postignuća 20. stoljeća, poput cjepiva za dječju paralizu, umjetne oplodnje, kloniranja i mape ljudskih gena, a važne su i za aktualna istraživanja Covida-19. No, povijest HeLa tužna je priča i o rasnoj nepravdi, koja i dalje pogađa Ameriku, a ima i važnu etičku poruku, posebno u eri personalizirane medicine.
Tko je bila Henrietta Lacks?
Rođena je 1. kolovoza 1920. godine kao Loretta Pleasant u obitelji siromašnih berača duhana u ruralnoj Virginiji. Bila je deveto dijete, a njezina majka Eliza umrla je rađajući deseto, kad je djevojčica imala četiri godine. Njezin otac Johnny nije imao strpljenja odgajati djecu pa ih je podijelio rođacima. Henriettu (nije poznato kako i kad je promijenila svoje ime Loretta) je primio djed koji je već odgajao 9-godišnjeg Davida zvanog Day, izvanbračnog sina jedne od svojih kćeri. U dobi od 20 godina Henrietta se udala za Daya, a mladi je par radio na poljima duhana dok SAD nije ušao u Drugi svjetski rat.
Day je tada našao posao u čeličani u Baltimoreu, a Henrietta mu se ubrzo pridružila. Početkom 1951. godine Henrietti je dijagnosticiran rak maternice i ubrzo je operirana u poznatoj bolnici Johns Hopkins, jednoj od rijetkih koja je primala Afroamerikance. No, i u toj su bolnici crnci ležali na odjelima odvojenim od bijelaca. Nakon izlaska iz bolnice, Henrietta je nastavila sa svojim svakodnevnim životom ispunjenim brigom za obitelj, no kako je njezina bolest bila u uznapredovaloj fazi, preminula je 4. listopada 1951. godine. Pokopana je u Cloveru u Virginiji u neoznačenom grobu u blizini svoje majke.
Kako su nastale HeLa stanice?
Prije Henriettine smrti liječnik George Gay u bolnici Johns Hopkins uzeo je uzorke njezina tkiva te uzgojio prvu kulturu ljudskih stanica u laboratoriju. Henriettine stanice, uzete bez njezina znanja i dopuštenja, nastavile su živjeti i nakon njezine smrti. Sam George Gay nije imao financijsku korist od HeLa stanica, ali ih je bez suglasnosti obitelji Lacks dijelio znanstvenicima diljem svijeta. Tako su HeLa stanice poslužile kao osnova više od 70.000 znanstvenih radova, tisuća znanstvenih karijera, nekoliko Nobelovih nagrada te 17.000 patenata.
Besmrtne stanice siromašne Afroamerikanke u proteklih su sedamdesetak godina pomogle brojnim farmaceutima da se obogate, no Henriettin muž i djeca od toga nisu imali nikakve koristi. Oni su za postojanje HeLa stanica doznali 1973. godine, kad su ih potražili istraživači sa Sveučilišta Johns Hopkins kako bi im uzeli uzorke krvi za daljnja istraživanja.
Što se događalo s obitelji Lacks?
Henriettina starija kći Elsie umrla je u 15. godini u ustanovi za duševne bolesti, a sin Zakarya izdržao je zatvorsku kaznu zbog ubojstva. Sinovi David “Soony” i Lawrence imali su ozbiljne zdravstvene probleme, baš kao i kći Deborah koja je patila od depresije, osteoporoze i artritisa. Iako su stanice njihove majke utrle put medicinskoj revoluciji u drugoj polovici 20. stoljeća, nitko od Lacksovih nije imao ni zdravstveno osiguranje ni novca za liječenje.
Priča o obitelji Lacks te HeLa stanicama postala je poznata u široj javnosti tek 2010. godine, kad je američka znanstvena novinarka Rebecca Skloot objavila knjigu “Besmrtni život Henriette Lacks” koja je postala planetarni bestseler, a prevedena je i na hrvatski jezik (u izdanju Mozaik knjige). Rebecca Skloot je čak 10 godina pisala knjigu o Henrietti i besmrtnim HeLa stanicama, a tijekom toga razdoblja sprijateljila se s njezinom obitelji. Obitelj Lacks, koja i danas živi u Baltimoreu, odjednom se našla u središtu medijske pozornosti.
Lacksovi su sudjelovali u predstavljanju knjige “Besmrtni život Henriette Lacks” diljem SAD-a, a ljudi su često stajali u redu kako bi dobili njihove autograme. Potomci siromašne Afroamerikanke često su čuli riječi zahvale ljudi koji su tvrdili da su živi samo zato što su Henriettine stanice omogućile razvoj lijeka što im je spasio život.
Kako je došlo do etičkog prijepora 2013. godine?
Prije sedam godina znanstvena skupina iz Europskog laboratorija za molekularnu biologiju (EMBL) u Heidelbergu objavila je genom HeLa stanica bez znanja obitelji Lacks. Nasljednici Henriette Lacks tada su se pobunili što je genetička informacija objavljena bez njihova pristanka.
- Najviše smo se zabrinuli zbog zaštite privatnosti: što javno objavljena genetska informacija može reći o našoj baki i kakve će informacije otkriti o njezinoj djeci i unucima - rekla je za New York Times Jeri Lacks-Whye, Henriettina unuka. Izbio je skandal pa su znanstvenici iz EMBL-a povukli svoju studiju i javno se ispričali obitelji Lacks.
Naposljetku, američki Nacionalni institut za zdravlje (NIH) i obitelj Lacks postigli su sporazum o korištenju informacija iz Henriettina genoma kako bi se zaštitila privatnost njezinih nasljednika. Prema tome sporazumu, uvid u podatke o HeLa genomu dopušten je ograničenom broju istraživača koji moraju uputiti prijedlog istraživanja na razmatranje posebnom etičkom panelu. Taj panel čine četiri istraživača NIH-a i dva člana obitelji Lacks. Sporazum NIH-a i Lacksovih, međutim, članovima obitelji ne priskrbljuje nikakvu financijsku dobit od bilo kojeg komercijalnog proizvoda razvijenog na osnovi istraživanja HeLa genoma.
Je li obitelj naposljetku dobila priznanje?
Kad je objavila knjigu, Rebecca Skloot utemeljila je Zakladu Henrietta Lacks čiji je cilj pomoći nasljednicima “žene koja je zadužila medicinu” da se obrazuju na STEM području.
Prije nekoliko dana Wall Street Journal objavio je da je britanska biotehnološka kompanija Abcam postala prva tvrtka koja je donirala Zakladu Henrietta Lacks. Kompanija ima oko 1400 zaposlenih, a njezin proizvodni program uvelike se zasniva na korištenju HeLa stanica.
- Mislim da nemamo neku obavezu, bio je to naš izbor. Nadam se da će i druge kompanije razmisliti o ideji slične donacije - rekao je Alan Hirzel, izvršni direktor kompanije Abcam, koji se na donaciju Zakladi Henrietta Lacks odlučio nakon što je pročitao knjigu o njezinu tragičnom životu.
Posljednjih 10 godina u SAD-u se na razne načine nastoji odati priznanje Henrietti Lacks i njezinoj obitelji. Tako je Henriettina kuća na kolodvoru Turners izvan Baltimorea postala povijesna znamenitost, a njezin portret, koji je naslikao Kadir Nelson, izvješen je 2016. godine u Nacionalnoj galeriji portreta u Washingtonu. Članovi obitelji Lacks bili su počasni gosti u Bijeloj kući u povodu predstavljanja inicijative “Precision Medicine” bivšeg predsjednika Baracka Obame 2015. godine.
Prema knjizi Rebecce Skloot snimljen je prije nekoliko godina film “Besmrtni život Henriette Lacks” u kojem slavna Oprah Winfrey glumi Henriettinu kćerku Deborah Lacks (1949. - 2009.). Nadalje, Sveučilište John Hopkins od 2010. godine surađuje s obitelji Lacks radi dodjele stipendija koje nose ime njihove majke, bake i prabake. Naposljetku, nova zgrada za interdisciplinarna istraživanja Sveučilišta Johns Hopkins bit će imenovana u čast Henriette Lacks, crnkinje čije su besmrtne stanice dovele do prave revolucije u medicini.