Nikad neću biti lijepa, pomislila je kao 9-godišnja djevojčica zagrebačka umjetnica Iva-Matija Bitanga (47) promatrajući svoju fotografiju, uspomenu s ljetovanja, na kojoj je pozirala pored oleandera. Cvjetovi ukrasnog zimzelenog grma bili su crveni, baš kao i obrazi male Ive na toj fotografiji.
Upravo je to crvenilo leptirastog oblika na njezinom licu bila prva manifestacija kronične autoimune bolesti lupus, čija dijagnoza joj je potvrđena tek petnaest godina kasnije. I danas živi s njom, a upravo je lupus tema njezine najvažnije intimne izložbe "Meni je to normalno" koja se može razgledati do 12. veljače u zagrebačkoj Galeriji VN u Ilici. Na njoj je izložila crteže, skulpture i video radove vezane uz svoj intimni odnos prema zdravstvenoj tegobi koja joj je obilježila život, ali i tabuima, te odnosu kolega, prijatelja, prolaznika..., s čijim se komentarima kao na prvi pogled različita i drukčija morala suočiti. I to u cijeloj paleti najrazličitijih reakcija: od prihvaćanja i podrške, preko prešućivanja i zatvaranja očiju, sve do zlonamjernih i brutalnih komentara, te ismijavanja.
Iva Matija Bitanga danas je supruga i majka troje djece u dobi od 10, 14 i 16 godina, te profesorica na Sveučilištu Sjever u Koprivnici, gdje drži kolegije scenografije, multimedijskog pripovjedanja, ilustracije, kreativnog procesa, uvoda u televiziju, te medijsku scenografiju. Od idućeg semestra na zagrebačkom Tekstilno-tehnološkom fakultetu isto će tako predavati scenografiju, a paralelno s tim je doktorandica na Filozofskom fakultetu u Zagrebu gdje su tema njezina doktorata posvetni radovi drugih umjetnika Tomislavu Gotovcu. Ovo je njezina ispovijest.
Kako je nastala vaša izložba?
Glavni poticaj bio mi je poziv profesorice Suzane Marjanić, moje mentorice s doktorskog studija, koja me prije dvije godine pozvla da se priključim timu autora u multimedijalnom projektu Disimulacija maske. Razmišljajući kako manifestacija moje bolesti na licu zapravo nalikuje na masku na kraju sam došla i do ove samostalne izložbe.
Je li vam se kao umjetnici bilo teško suočiti s tako intimnom temom?
Da. Tema izložbe je istovremeno i tema mog osobnog identiteta kojeg sam - htjela, ne htjela - jednostavno morala prihvatiti. Kao i često nepredvidive reakcijama okoline - od dječje dobi do danas. Kako je vidljiva na prvi pogled ta me maska čini drukčijom, te ljude privlači, odbija ili se prave da je ne primjećuju.
Kad vam se to crvenilo na licu prvi put pojavilo?
U devetoj godini. Okidač je vjerojatno bila neka vrsta stresa ili šoka, čega se ne sjećam.
Kako ste se tada kao djevojčica suočili s činjenicom da ste različiti?
Jako teško. Sve djevojčice su opterećene pojmom ljepote, to je neki opći standard, na tome se gradi osjećaji samopouzdanja i prihvaćenosti... Bila sam puna strahova i briga: kako crvenilo nisam mogla kontrolirati osjećala sam se podređenom i manje vrijednom. Povlačila sam se jer su me druga djeca okrutno ismijavala i zvala me - crvenom. S druge strane tako sam naučila suosjećati s problemima svojih prijateljica, koje su patile zbog prevelikog nosa, malih ušiju, tanke kose..., čega god.
Jeste li s njima mogli razgovarati o svom problemu?
Ne. Svog crvenila sam se žešće sramila, bila sam puna kompleksa zbog svog svima vidljivog hendikepa, pa sam se pravila da niti ne postoji i nikad ga nisam spominjala, kao niti moje prijateljice. U srednjoj školi sam ga pokušavala sakriti zelenim puderima i coverima..., iako se inače uopće ne šminkam. Od skrivanja sam odustala tek na faksu, kad su me kolege, pa i ja sebe samu prihvatili kakva jesam. To je bio moment moje emancipacije i prihvaćanja svog identiteta. Crvena sam, pa šta, to sam ja i ne mogu biti drukčija.
A danas?
Više zbog zaštite kože nego zbog prikrivanja crvenila danas koristim toniranu zaštitnu kremu, što je dio moje svakodnevne njege.
Što je zapravo lupus?
Kronična autoimuna bolest koja može uništavati bilo koji organ ili skup organa u tijelu, pa od nje ljudi i umiru. No, kad se detektira može se lijekovima držati pod kontrolom. U mom slučaju dugo me pratila kao estetska kategorija, jer osim crvenila na licu nije u mom slučaju nije bilo drugih manifestacija, pa mi je i dijagnosticirana tek 2003.
Kako to?
Crvenilo na licu može biti posljedica cijelog niza različitih uzroka, a kako nisam imala drugih tegoba zapravo do tada nisam niti bila podvrgnuta specijalističkim pretragama.
Što se dogodilo te 2003.?
Željela sam se riješiti problema s upalnim aknama koji me dugo mučio. Dermatolozi kojima se obratila za pomoć zbog intenzivnog crvenila kože lica posumnjali su na lupus, pa sam završila na opsežnim jednoipolmjesečnim specijalističkim pretragama u Sveučilišnoj bolnici u njemačkom gradu Dusseldorfu, gdje sam tada živjela.
Zašto?
Jer je lupus sistemska bolest koja može napasti bilo koji dio tijela s teškim pa i fatalnim posljedicama ako se ne otkrije na vrijeme. Zato sam otada svake dvije godine na novim pretragama: one su po mom laičkom mišljenju detaljan sistematski pregled koji uključuje sve od - očiju, unutarnjih organa i kostiju, rentgena i ultrazvuka.
Jeste li zbog autoimune bolesti teško iznijeli trudnoće?
Premda lupus uzrokuje i neplodnost svoje sam trudnoće srećom dobro iznijela, ali su me prije poroda liječnici podvrgnuli pretragama. Jer ta bolest uz ostalo može utjecati i na proces poroda s nepredvidivim posljedicama.
Kako se protiv nje borite?
Nastojim ostati što zdravija, što uključuje i sva moguća cijepljenja od zaraznih bolesti, jer svaki pad imuniteta može biti koban. Osim toga živim i s hashimotom, kroničnom autoimunom upalom štitnjače, a doživjela sam i trzajne ozljede vratne kralježnice u prometnim nesrećama zbog čega sam još uvijek na dugotrajnoj terapiji. Sve to određuje moj stil života, vježbanja i kretanja.
Je li studij na Likovnoj akademiji bio vaš jedini izbor?
Zapravo sam se ozbiljno spremala za studij na Muzičkoj akademiji. Svirala sam violinu, a najviše su me zanimali stari instrumenti s naglaskom na srednji vijek i renesansu. No, u međuvremenu sam se na očev nagovor prijavila i na Likovnu akademiju, gdje sam prošla iz prve, pa na kraju nikad nisam otišla na prijemni na Muzičkoj akademiji. No, glazba je ostala važan dio mene: svoj 13-minutni video na izložbi sama sam sinkronizirala na violini.
Što je tema vaše doktorske dizertacije?
Analiza posvetnih radova, znači radova drugih umjetnika posvećenih Tomislavu Gotovcu. Odabrala sam je jer sam i sama jedna od njih.
Kako funkcionirate kao supruga i majka troje djece budući da svakodnevno na posao putujete u Koprivnicu?
Tu situaciju možda najbolje ocrtava ova priča. Jednom su me nazvali iz škole, jer se najstarija kći ozlijedila na nastavi kad joj je na satu fizike puknula epruveta i trebalo ju je odvesti na hitnu. U tom trenutku sam bila stotinu kilometara od Zagreba, a suprug još i dalje, jer je tada radio u Njemačkoj. Možete zamisliti kako sam se osjećala i u kakvom stanju sam vozila do Zagreba. To je jedan od razloga zašto bi bilo lijepo imati posao u mjestu stanovanja.