Na prvi pogled krhka žena, ali kako samo izgled zna zavarati, Ana Alapić (37) na svojim leđima već gotovo 11 godina nosi i uspješno se bori s bolešću svog sina Mate, a kao da to nije dovoljno teško, još je jednu borbu iznijela uspješno. Onu za lijek, i njenom sinu i svoj djeci koja boluju od spinalne mišićne atrofije.
U srpnju 2019. pobijedila je i u toj bitci, od tog je mjeseca Spinraza u Hrvatskoj dostupna svima, Ana je za Gloria.hr otkrila što je prvo osjetila kad je čula odluku da će njen Mate ipak moći dobiti spasonosan lijek.
"To je kompleksan osjećaj s jedne strane - ogromna sreća, olakšanje, uspjeli smo postići ono što je trebalo biti od prvog dana. S druge strane osjećala sam tugu, ljutnju i ogorčenje. Mi smo morali prosvjedovati za lijek, boriti se kroz medije za nešto što nam je trebalo doći kroz institucije. Ja sam trebala biti samo roditelj koji ima teško bolesno dijete, biti anonimna, moje dijete s teškom i rijetkom bolešću trebalo je dobiti lijek. Činjenica da izlaganje naše intime nije bio izbor, nego puka potreba da bismo dobili lijek dosta je teška stvar za podnijeti", iskrena je nakon svega Ana.
Pojavio se lijek
Kada je Mati dijagnosticirana SMA lijeka nije bilo, sve dok se Spinraza nije pojavila, roditelji i djeca živjeli su u strepnji od dana kad će se svi mišići, pa tako i srce, prestati raditi. Nakon što se lijek pojavio nije automatski uvršten na listu HZZO-a i tu na scenu stupa Ana i udruga Kolibrići koju je osnovala.
Ana i Mate u njihovom domu u Sisku.
Ana i Mate u njihovom domu u Sisku.
Ova mama iz Siska i njezini 'suborci' drugi roditelji uspjeli su dići cijelu Hrvatsku na noge zahtijevajući da svako bolesno dijete ima pravo na lijek. Borba je svejedno bila duga i prepuna u najmanju ruku čudnih rješenja iz nadležnog ministarstva. Prvo je osnovan fond za skupe lijekove, trošenje novca prikupljenog nije bilo jasno niti Ani Alapić ni drugim roditeljima.
Od novinara saznala da sin ne može dobiti lijek
Zatim je odlučeno da lijek mogu dobiti oboljeli od spinalne mišićne atrofije, ali ne svi, ne odrasli, nego samo djeca i to ona koja nisu na respiratoru. Njezin Mate diše pomoću respiratora od svoje prve godine, samim time nije bio kandidat za lijek.
"Ja sam tu informaciju saznala tako što me jedna novinarka nazvala i tražila komentar. Nakon jednog od mnogobrojnih sastanaka na kojeg sam morala voditi i svoje dijete u kolicima ovisno na respiratoru, odlučila sam ga počastiti odlaskom u kino", prisjetila se.
"Stajali smo u jednom centru, pred vratima lifta, okružena ljudima, zvoni mi mobitel i saznam za jednu tako diskriminirajuću odluku - da moje dijete neće dobiti lijek. I što da čovjek kaže kad ti u tvojoj državi netko poručuje da tvoje dijete nije vrijedno liječenja. Strašno teško za podnijeti", iskrena je Ana.
Službeno obrazloženje bilo je da ne postoje dokazi o učinku lijeka, za što roditelji i oboljeli od spinalne mišićne atrofije, među kojima ima i mladih ljudi, znaju da nije istina. O dokazima su, tvrdi Ana, saznavali iz inozemstva gdje se lijek najnormalnije davao svima.
Administracija diskriminira
"Administracija si je dozvolila da diskriminira dio pacijenata, što je meni apsolutno bilo neprihvatljivo, prvo zbog činjenice da se radi o mom djetetu, a onda općenito zbog činjenice da netko može reći ti nećeš dobiti lijek", rekla je ova mama. No ni ona, ni drugi roditelji nisu odustali, dvije godine je trajalo, dvije godine koje su za zdravlje i stanje njihove djece nepovratno izgubljene. Konačnu odluku, da će svi oboljeli u Hrvatskoj dobiti Spinrazu dočekala je ovaj put kod kuće.
Ana i Mate na okruglom stolu Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara HND-a, 2017.
Ana i Mate na okruglom stolu Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara HND-a, 2017.
"Opet sam to saznala preko novinara. Bili smo u pregovorima i znali smo da se odigrava u pozitivnom smjeru. Taj dan nazvala me prijateljica i rekla mi da prebacim na HRT. Premijer je u emisiji i spominju Spinrazu. Stajala sam pred TV-om i slušala premijera da je rekao da će svi dobiti lijek. U tom trenu su mi krenule suze. Ogromno olakšanje, napokon", prisjetila se. Nakon proglašenja, čekali su formalno odobrenje, i samo su jedan dan sa zagrebačkog Rebra dobili odgovor kada trebaju doći.
"Prvo su znali moji najbliži, nisam javno dala tu informaciju, postojala je mogućnost da on zbog, medicinskog stanja s kralježnicom ne bude u mogućnosti primiti lijek, koji se ubrizgava iglom direktno u nju. Sve je prošlo u redu", kazala je i dodala da se Mate niti u jednom trenu nije bunio, nije pokazao da ga boli. Naprotiv, otkako je dobio svojih prvih pet doza lijeka, oboje primjećuju napredak.
Bolest zaustavljena, napredak vidljiv
"U ožujku prošle godine Mate je imao jedan bod, od 64 po CHOP skali, nakon prve četiri doze morao je proći procjenu, imao je šest bodova, napredovao je za pet bodova što je jako puno. Bolest ne samo da je zaustavljena, nego se vidi i motorički napredak", objašnjava mama.
U praksi to znači da mu se vratio pokret u stopalima i prstima ruke, kao i lijevi zglob, sada joj može vući ruku, može pomaknuti glavu dok leži i držati ju u položaju, uz mimiku koja mu je puno bolja i dijafragma mu bolje radi te sada može i 15 minuta samostalno disati.
"Radimo na tome da pokreti budu koordinirani, potpuno smo povećali fizikalnu terapiju, on se strašno puno trudi. Jer za razliku od prije, on je vidio samo nazadovanje koliko god bi se trudio, sada prvi put vidi pozitivan učinak nakon truda i vježbe, naravno da to i psihički djeluje na njega da se još više trudi", opisuje Ana.
Ana Alapić dobila nagradu grada Siska za akciju Spinraza
Ana Alapić dobila nagradu grada Siska za akciju Spinraza
Njezin Mate u svibnju će navršiti 11 godina, ide u treći razred osnovne škole, prva dva je prošao s odličnim. U cijelu situaciju s lijekom, on je bio i više nego dobro upućen jer, napominje Ana, iako mu je motorika slaba, kognitivno je jako razvijeno dijete svjesno svega u okolini.
Može to svatko u Hrvatskoj
"Kad je prvi put pomaknuo stopalo, bila sam vrlo oprezna - jesam li ja to dobro vidjela? Nisam si čak ni dozvolila da se pretjerano razveselim, nakon toliko godina negativnih vijesti, htjela sam zaštiti i sebe i njega. Gledala sam u čudu, čekala sam da to vidi i netko drugi, recimo njegova fizioterapeutica, da to nisu moje puste želje", opisuje Ana. I nisu bile njezine puste želje, napredak je vidljiv i opipljiv, ali su godine loših događaja ostavile trag.
"I dalje kao da mi je podignuta kočnica. Cijelo sam vrijeme na oprezu. Još uvijek vlada jedan ogroman strah, vjerojatno zato što smo jako teško došli do lijeka. Živimo tu gdje živimo, stvari su vrlo nesigurne, iz straha da sutra netko ne donese drugačiju odluku, da nam to ne uskrati", kazala je Ana.
Svjesna je da je u borbi za sinov lijek zanemarila vlastito zdravlje te čim je adrenalin popustio, shvatila je koliko je fizički i psihički premorena.
Za borbu koju je prošla zajedno sa sinom i ostalim roditeljima, nada se, da će svima drugima poslužiti kao primjer, da se može postići pravda. "Od prvog dana nam se govorilo i da je lijek preskup, da nema učinka. Prva sam znala da je to nešto za što se vrijedi boriti i da neću odustati do samog kraja. Imala sam opciju da se odselim iz Hrvatske, u državu u kojoj će moje dijete primiti lijek. No nisam to željela, smatrala sam da on to treba i može primiti u Hrvatskoj. Vjerujem da smo poslali primjer da se to može, to je jako lijep osjećaj zapravo", poručila je Ana svima koji se nađu u teškoj situaciji u ovoj zemlji.
"Naravno da bi mi lakši život u jednoj Njemačkoj, gdje je u tom smislu prava djece s teškoćama zapravo bolja, roditelji nisu morali proći što smo mi da bi dobili lijek. S druge strane ja biram biti u Hrvatskoj zato što vjerujem da se mogu stvari promijeniti na bolje", zaključila je ova mama lavica.