Liječenje bolesnika s akutnom mijeloičnom leukemijom, (AML), najčešćim i jednim od najtežih oblika raka bijelih krvnih zrnaca, timski je rad. Jedan dio čine liječnici i medicinske sestre, drugi su dijagnostičari bez čije se ekspertize ne može odrediti prava terapija, a treći bolesnici i njihove obitelji: nose najteži teret zato što ih AML, na ovaj ili onaj način, sve pogađa.
Zato bi se u priči o borbi s teškom bolešću mogao pojaviti i neformalni, četvrti član tima - prijatelj koji je prošao kroz sličan izazov pa zna s čime se oboljeli nosi. Dakle, nema opasnosti da će osobi suočenoj s brutalnom činjenicom da je nakon transplantacije koštane srži bolest izlječiva za 36 - 40 posto sretnika, zbog nelagode i straha da ne izvali nešto krivo, izgovoriti: ”Ma bit će sve u redu, ovo je samo mali problem”. Ili još gore: “Super izgledaš bez obrva i kose“. Četvrti član tima svjestan je da dobrohotne laži teško padaju i nemaju smisla. Zna da je dovoljno reći: “Tu sam, slušam te“, a uz to donosi informacije iz prve ruke o tome što oboljelog čeka na neizvjesnom putu.
Volonterska psihološka pomoć
Kako je biti 'četvrti mušketir' u borbi s teškim oblikom raka krvi otkriva nekadašnja hematološka bolesnica, Ana Mrčić, umirovljena školska psihologinja iz Zagreba iza koje je transplantacija koštane srži 2017. Već je gotovo pet godina neformalna savjetnica, pouzdanica i prijateljica oboljelima od AML-a te s raznim hematološkim bolestima, a priču o telefonskom mentoriranju iznimno ranjive skupine ljudi koji su joj se obratili preko "Hrvatske udruge leukemija i limfomi“, otkrila je ponukana nedavnim Svjetskim danom svjesnosti o akutnoj mijeloičnoj leukemiji koji se obilježava 21. travnja. Budući da na hematološke kontrole mora ići samo jedanput godišnje (prosjek je svaka tri mjeseca), smatra se izliječenom. Ta činjenica mnogo znači dok priča s oboljelima.
"Kad mi poslije početnog 'probijanja leda' kažu što ih muči, kao psihologinja sam svjesna da ih treba potaknuti pronaći snagu u sebi. Jer moje rješenje vrijedi za mene, ne mora biti dobro za drugu osobu. Moja uloga mogla bi se zvati savjetodavni tip podrške jer psihoterapija zahtijeva kontinuirani rad. To je proces, a ovdje to nije baš uvijek slučaj“, priča Ana koja se s dijelom svoje grupe od oko 25 oboljelih čuje tek nekoliko puta mjesečno jer im je to dovoljno, dok s drugima priča redovito, što je svojevrsni oblik terapije.
"Radi se o osobama koje su zbog svoje zdravstvene situacije, potonule. Potrebno im je malo više razgovora“, kaže. Ima jednostavan odgovor na upit zašto se, posredstvom Dražena Vinceka, predsjednika 'Hrvatske udruge leukemija i limfomi' oboljeli obraćaju njoj, a ne kliničkom psihologu kakvog ima svaka bolnica s onkološkim bolesnicima. Ana kaže da su prijatelji katkad najbolji psiholozi. Zašto? Naše su rame za plakanje, osobe su koje nas mogu i žele saslušati, daruju nam svoje vrijeme jer to žele napraviti za nas. Oni su, da parafraziramo odnos Meredith Gray i Cristine Yang iz serije 'Uvod u anatomiju' - naše osobe.
'Godišnji odmor u svemirskom brodu'
Njezina je prednost u odnosu na profesionalce i to da zna kakav je osjećaj kad doznate da imate ozbiljnu bolest ( spoznaja o raku 'istiskuje' zrak iz pluća i 'zakucava' za stolicu). Prošla je intenzivnu kemoterapiju, redovite odlaske na transfuzije krvi u dnevnoj bolnici brojne biopsije i punkcije koštane srži, transplantaciju koštane srži, boravak u sterilnoj dobi (toga se oboljeli od akutne mijeloične leukemije jako boje), iza nje su čak i ozbiljne komplikacije nakon što je primila koštanu srž od nesebičnog nesrodnog darovatelja koji želi ostati anoniman. Toj osobi ne može vratiti ono što joj je dala - dar života nema cijenu - ali zato može pomagati drugima, dobrotu slati dalje...
'Dobro sam. Živim gotovo normalno. Bavim se svime čime se želim baviti. Prošlo je pet godina i sve je u redu. To je ono što oboljelima s kojima pričam daje snagu', govori Ana.
Nakon ovakvog uvoda, psihologinja sugovorniku ponudi dodatne informacije: kako izgleda postupak punkcije koštane srži, boravak u sterilnoj jedinici... No to je manje bitan dio razgovora: oboljelom je najvažnije osjetiti empatiju "suborca iz rova“, pogotovo kad prognoza nije dobra. Ana je i tada vrlo iskrena i puna suosjećanja, ali ne i sažaljenja: oboljeli od malignih bolesti u terminalnoj fazi to ne podnose.
"Na kraju razgovora sugovornike koje to zanima uputim na svoj bolnički dnevnik od 40-ak stranica, "Godišnji odmor u svemirskom brodu“, kako sam prozvala bolničku sterilnu sobu u kojoj sam boravila 33 dana, prije i poslije transplantacije. Objavljen je u digitalnom obliku, na stranicama Zaklade Ana Rukavina te Hrvatske udruge leukemija i limfomi. To je, zapravo, tek dio knjige na kojoj sada radim, a obuhvatit će i moj život prije transplantacije te kako mi danas izgleda svakodnevica. Moji sugovornici iz grupe uvijek me mogu nazvati imaju li dodatna pitanja, brige, sumnje ili jednostavno nisu dobro i potreban im je netko da ih sasluša“.
Prema iskustvu bivše svjetske prvakinje u atletskoj disciplini troskok u kategoriji veterana (osvojila ju je krajem 2016., u Perthu, premda je tada bila bolesna), najvažnija je fizička aktivnost. Da, to zvuči kao znanstvena fantastika za hematološke bolesnike koji često pate od malaksalosti. Ali Ana je otkrila 'prepreden' način kako ih pokrenuti.
Medicinski fenomen
"Poseban sam slučaj jer sam bila sportašica i još uvijek se, koliko mi zdravlje dopušta, bavim atletikom. Za liječnike sam medicinski fenomen. Nije im bilo jasno kako sam s tako malo eritrocita, trombocita i leukocita sjela u zrakoplov, otputovala na veteransko svjetsko prvenstvo na drugi kraj svijeta, u Australiju, i vratila se kući sa zlatnom medaljom? Da ne duljim, kad se moji prijatelji iz grupe počnu previše žaliti da im je teško pokrenuti se, ispričam im priču o svojoj zlatnoj medalji u troskoku. I kažem: 'Ok, danas niste u formi. Postoje jednostavne vježbe koje se rade u krevetu“.
A da je riječ o iznimno opasnoj i podmukloj bolesti objašnjava Delfa Radi-Krišto, doc. dr. sc. prim. specijalist internist, te subspecijalist hematolog. ”Akutna mijeloična leukemija vrlo je agresivna bolest. Češća je u starijoj životnoj dobi, ali pogađa i mlađe. Kako maligne leukemijske stanice kod akutnih leukemija nekontrolirano bujaju i potiskuju normalnu koštanu srž, pa one ne mogu proizvoditi zdrave stanice, na njih djelujemo intenzivnom kemoterapijom. Spomenutu terapiju potpomažu i pametni lijekovi, a uz to dovode oboljele i do faze kad je moguća transplantacija matičnih stanica, srodnih ili nesrodnih. Transplantacija je, naime, jedini način izlječenja visokorizičnih bolesnika. Taj postotak danas se kreće od 40-50 %, što je s obzirom na to kako je nekad bilo, veliko poboljšanje“, kaže dr. Delfa Radi-Krišto predstojnica Klinike za unutarnje bolesti Kliničke bolnice Merkur.
Za teže slučajeve Ana čuva poseban detalj iz svoje biografije: u lipnju 2021. bila je na operaciji zamjene lijevog kuka - što je posljedica terapije zbog kronične bolesti presatka prema primatelju (GvHD), komplikacije koja se ponekad javlja poslije transplantacije.
Toliko se brzo oporavila nakon zamjene kuka da se, kao strastvena planinarka, u kolovozu iste godine popela na Triglav. Naravno, takav podvig ne očekuje od svojih sugovornika. Ali kaže da svatko može pronaći „svoj Triglav“ u svakodnevici, premda se radilo o penjanju stepenicama do stana umjesto liftom.
"Postoji lijek koji oboljelima od akutne mijeloične leukemije i hematološkim bolesnicima svi možemo dati: društveni kontakti. Sugovornike potičem da ne prekidaju prijateljstva i veze s drugim ljudima iako nisu baš u dobroj formi. Društveni kontakti jako su važni. Zamislite ih kako vam govore: 'Ja sam još uvijek u igri, pozovite me, nemojte me zaboraviti'. To je i moja molba. Nemojte ih otpisati“, zaključuje Ana Mrčić.