Jako mi je zanimljiv studij teologije i baš sam sretan kad idem na predavanja. Moj plan je završiti studij i naći posao - kaže Denis Mihoković (22). Razgovaramo uoči njegova odlaska na predavanja u Sveučilišni centar za protestantsku teologiju "Matija Vlačić Ilirik" Sveučilišta u Zagrebu. Denis Mihoković mladić je u kolicima s brojnim invaliditetima pa s njim na predavanja ide i njegov osobni asistent Lovro Šuste.
- Lovro mi pomaže kod učenja, hranjenja, odlaska na WC i svega što mi treba. Da nemam pomoćnika, ne bih mogao imati život kao moji vršnjaci. Ne bih mogao izlaziti kao moji vršnjaci jer su moji roditelji jako zaposleni i ne mogu stalno biti sa mnom. Bio bih zatvoren u kuću kao svi invalidi u kolicima - priča Denis Mihoković, koji je poput svih mladih ljudi pun planova za budućnost.
- Denisov sam asistent od svibnja ove godine. Inače sam ekološki tehničar, počeo sam studirati na Šumarskom fakultetu, ali nije mi dobro išla fizika. Potom sam završio tečaj koji me osposobio za pomoćnika u nastavi pa sam neko vrijeme radio u jednoj osnovnoj školi. Kad sam dobio otkaz, odlučio sam neko vrijeme raditi kao osobni asistent - kazao je Lovro Šuste (24).
Dugoočekivani zakon
Lovro je jedan od preko 5000 osobnih asistenata i vodećih pratitelja slijepih osoba u Hrvatskoj koji su dosad radili putem projekata. Ubuduće neće biti tako. Naime, prošli je tjedan u e-Savjetovanje pušten dugoočekivani nacrt Zakona o osobnoj asistenciji koji će na snagu stupiti 1. srpnja 2023. godine. Donošenje tog Zakona u Hrvatskoj iznimno je važno jer će prvi put posao osobnih asistenata biti zakonski reguliran te financiran na državnoj razini. Za tu se namjenu planira osigurati 1,1 milijarda kuna godišnje. Iako je donošenje Zakona važan iskorak u potpori osoba s invaliditetom, dosta je kritika njegova sadržaja.
- Dugo smo, predugo čekali Zakon o osobnoj asistenciji. U Zakonu nije uvažen nijedan prijedlog SOIH-a, odnosno Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. SOIH je napisao konkretan i vrlo kvalitetan prijedlog, ali ništa od toga nije uvaženo. Postoji moto: ‘O nama s nama, nikad bez nas‘. Ako donosite zakone, uredbe i pravilnike, onda pitajte ljude na koje se to odnosi što njima zapravo treba. Pitali su nas, ali ništa od toga nisu uvažili. Poštovala se procedura, ali konačni rezultat je loš - rekla je Nada Bjelčić, Denisova majka i članica Udruge roditelja djece s oštećenjima vida i dodatnim poteškoćama u razvoju (OKO).
- Već dugo su osobni asistenti projektno financirani. No, projektno financiranje je jako ograničavajuće. Asistenta možete dobiti na četiri ili osam sati dnevno, ali ništa između. Osobnog asistenta se ne može osigurati vikendom ili tijekom praznika, kao da invaliditet tada nestane. U sklopu SOIH-a predlagali smo da se sagledaju prave potrebe korisnika i da se kod visoko zahtjevnih osoba s invaliditetom osigura puno veća satnica, a da kod nekih korisnika ona bude manja. Prema Zakonu, bit će moguće koristiti osobnog asistenta 16, osam ili četiri sata dnevno. No, mi tražimo tjednu satnicu koja će se onda moći raspoređivati fleksibilno - pojasnila je Nada Bjelčić.
Zahtjevan posao
Također, smatra da Zakon ne rješava radno-pravni status osobnih asistenata, kojih u Hrvatskoj uvelike nedostaje. Prema procjenama, potrebu za nekom vrstom osobne asistencije treba preko 13.000 osoba s invaliditetom.
- Ne možete naći osobu koja će to raditi četiri sata dnevno za 2000 kuna mjesečno plus prijevoz. Ta osoba može preživjeti samo ako nađe još jedan posao na pola radnog vremena, a to je u Hrvatskoj jako teško. I 4000 kuna za osam sati dnevnog angažmana osobnog asistenta je jako malo. Ovo nije jednostavan posao ne samo u fizičkom, nego i u smislu odgovornosti za osobu s invaliditetom. O osobnom asistentu ovisi kako će izgledati dan osobe s invaliditetom, hoće li izaći, otići na fakultet, u kino, na kavu s prijateljima itd. - istaknula je Nada Bjelčić.
Poseban problem vidi u tome što po Zakonu roditelji njegovatelji neće više moći koristiti uslugu osobnog asistenta koju su mogli koristiti u sklopu projektnog financiranja. - Puno ljudi ima status roditelja njegovatelja. Njima možda ne treba osobni asistent svaki dan, no važno je osigurati minimalno 10 sati tjedno kako bi dijete imalo mogućnost izaći s nekom drugom osobom. Naposljetku, tako i roditelj može otići liječniku ili u nabavku. Ima dosta roditelja njegovatelja koji su samohrani, neki od njih su i bolesni, ali nemaju kuda s djetetom - rekla je Nada Bjelčić, koja dodaje da je Denis njezino treće dijete.
- Rođen je 2,5 mjeseca ranije. Dodatno je zbog liječničke pogreške prevezen taksijem. Došao je pothlađen i sa sepsom, čak su ga i oživljavali u taksiju injekcijom atropina u srce. Onda je bio 2,5 mjeseca na Rebru, gdje je prošao nekoliko operacija. Denisovo odrastanje iziskivalo je jako veliki psihički i fizički trud, kao i materijalne izdatke jer smo za svaku uslugu morali plaćati.
Ništa potrebnoga nije bilo u Hrvatskoj pa smo po preporuci otišli u Ljubljanu, u Univerzitetski rehabilitacijski institut SOČA. Denis je danas njihova hodajuća reklama jer su ga tamošnje izvrsne stručnjakinje naučile kako jesti, kako žvakati, kako komunicirati i kako govoriti. Sve to mi u Hrvatskoj nismo imali - kaže Nada Bjelčić.
Stjecanje samostalnosti
Jedna od osoba s invaliditetom koja će novim Zakonom izgubiti osobnog asistenta je i mlada Laura Soče (24), također studentica teologije, kojoj su kao bebi dijagnosticirana tetrapareza spastica i sljepoća, a sada je uz nju osobna asistentica Iskra Lukačić.
- Mi smo peteročlana obitelj s dvoje djece sa stopostotnim invaliditetom pa je moj suprug dao otkaz i ima status roditelja njegovatelja. Unatoč golemim problemima s kojima smo se susretali, naša je Laura završila srednju školu i upisala fakultet. Tada je i dobila osobnog asistenta, što je za obitelj bilo kao dobitak na jackpotu, iako naša briga tu ne prestaje. Ali napokon je netko umjesto nas mogao otići po doznake ili uputnice, izaći s Laurom u kino ili na koncerte te naposljetku biti s njom na fakultetu, učiti s njom, pripremati materijale itd. Laura je procvjetala, napokon se malo odvojila od roditelja, postala je samostalnija, a uz pomoć asistenta organizira svoje vrijeme, potrebe i želje - ispričala je Stipica Soče, Laurina majka.
- Ne mogu razumjeti kako je i zašto tamo netko gore nakon 15 godina brušenja Zakona odlučio da obitelji u kojima je jedan roditelj njegovatelj gube pravo na osobnog asistenta. Kažu da se prava preklapaju, pa bi osobe s invaliditetom trebale plaćati osobnog asistenta na račun svoje invalidnine od 1750 kuna. Preklapaju li se prava političara kad rade kao gradonačelnici i saborski zastupnici, kad sjede u raznim odborima, primaju naknadu za odvojeni život, a zapravo su svaku večer sa svojim obiteljima? Naravno da ne jer oni sami odlučuju o sebi, ali nažalost o nama ne znaju ništa - rekla je Stipica Sočo.