RIJETKE BOLESTI

‘Kad sam se rodila, liječnici su, vidjevši moje lice, roditeljima rekli da možda neću preživjeti‘

Ivana Marinac
 Marko Todorov/CROPIX
Nisu ljudi po elementarnom pitanju zli, nego iz neznanja naprave korak nazad koji napravi jarak između njih i nas, kaže Ivana Marinac

"Kad sam se rodila, liječnici su, vidjevši moje lice, roditeljima rekli da možda neću preživjeti. Nisu znali što mi je niti što bi sa mnom. Mislili su da sam možda slijepa, gluha... Savjetovali su im da me ostave u instituciji", priča Zagrepčanka Ivana Marinac (43), koja ima rijetki genetski poremećaj Treacher Collins sindrom. On se javlja kod jednog djeteta na otprilike 50.000 rođenih, a izaziva promjene kostiju lica i težu provodnu nagluhost. Važno je naglasiti da je taj sindrom zapravo stanje, a ne bolest jer - ne treba konkretnu terapiju u smislu lijekova.

Ivanini roditelji su bili odlučni da dijete odvedu kući. Spletom okolnosti njezina teta ih je spojila s pedijatrijskom genetičarkom prof. Zergollern koja je dala dijagnozu i nadu da će sve biti u redu.

Ivana je bila premirno dijete. Njezina majka, profesorica biologije s pedagoškom naobrazbom, shvatila je da njezina djevojčica voli glasan zvuk pa joj je dala da lupa s poklopcima. Voljela se sklupčati uz kazetofon i slušati glasnu glazbu. Nikome nije bilo jasno zašto.

Onda je otkriveno da Ivana ima poseban tip oštećenja sluha. No za njega u '80-ima u Jugoslaviji nije bilo slušnih pomagala. Prvo slušno pomagalo posebno za nju su slagali u Varaždinu kad je imala četiri godine.

Treacher Collins sindrom ima sto lica, osoba može imati vrlo male promjene oko očiju do velikih abnormalnosti, Ivana je negdje na sredini. Osobe imaju malu vilicu i onda neki imaju problema s disanjem pa moraju imati traheostomu. Ivana to srećom nije trebala.

Ipak, cijeli život ima problem oko intubacije koju mora raditi anesteziolog sa specijalnom obukom. Bila je na više operativnih zahvata od kojih su se neki bili i izvan Hrvatske. Neki su imali negativan učinak pa je zato potrebno imati centre za izvrsnost, smatra Ivana, koja uz brojne teškoće s kojima se susretala kroz život danas radi kao otorinolaringolog u čakovečkoj bolnici. U susretu s ovom njegovanom plavušom s velikim sunčanim naočalama baš ničime ne možete primjetiti da se razlikuje od drugih. Ipak, ispod naočala je lice ipak drugačije od parametra normalnog.

Ivana naglašava da je bitno znati da pričom o svojoj bolesti ona ne traži karitativnu pomoć, nego samo želi da se ne zaključuje na prečac o njoj i ostalima s tim sindromom.

"Kad sam se upisivala u školu bilo je pitanje hoću li je uopće moći završiti. Pitala je to stručna osoba koja je povezala moj izgled s inteligencijom", pomalo razočarano govori Ivana.

Iako je kroz djetinjstvo često površno shvaćana kroz svoj izgled, uz podršku roditelja nije odrasla s identifikacijom da postoji išta što ona ne bi mogla.

"Zato sam i završila Medicinu. Kad sam došla u gimnaziju, rekli bi mi 'Dobro ajde, nek' nešto bar završiš'. Ja bih onda završila s 5.0. Onda upišem fakultet, profesor kaže 'Pa dobro, vidjet ćemo'. Naučila sam se s tim 'Vidjet ćemo' dokle god ne dobivam čvrsto 'ne'. To je dio koji su roditelji utisnuli u mene s praksom i znanjem. Upornost moje majke rušila je sve moguće prepreke da mi omogući sve što može", priča Ivana s puno ljubavi.

image
Ivana Marinac
Marko Todorov/CROPIX

Kaže da je neprihvaćanje najčešće dolazilo od neznanja.

"Nisu ljudi po elementarnom pitanju zli, nego iz neznanja naprave korak nazad koji napravi jarak između njih i nas".

Negativna iskustva većinom je imala od poznatih.

"Primjerice, moja teta je mislila da ću negativno utjecati na svoga brata, a kad su me slali na profesionalnu orijentaciju kao maturanticu, psiholog mi je rekao 'Znate, vi ćete moći eventualno raditi kao anesteziolog jer ljudi njih ne vide'", govori Ivana i dodaje da je 'jedno od prokletstva ovog sindroma da nema baš nikakvu implikaciju na intelektualni razvoj'.

Samo jak čovjek može biti sam, kaže.

"Kad me nisu prihvaćali ja bih onda bila sama. I shvatila sam da mogu preživjeti. Ja sam naučila na svojoj koži ono 'da li ustati ili odustati'", iskrena je.

Kroz život Ivana nije imala puno veza. Bila je svjesna da je u tom kontekstu drugačija. No kroz život je shvatila da se nijedna veza nije održala na vanjskom temelju, nego koliko su se ljudi razumjeli. U dugogodišnjoj je vezi i sretna.

"Meni ništa nije značilo što nisam imala 50 dečki, a ako imam jednu osobu koja mi znači sve u životu", govori.

Ionako nakon upoznavanja svi postaju isti neovisno o izgledu.

"Imam dvije nećakinje i nećaka. Oni nikad nisu pitali što mi fali jer su navikli i poznaju me. Bitno je da djeca shvate da svijet ne funkcionira u Ken i Barbie stilu", zaključuje Ivana i s ponosom dodaje da joj se kao liječnici u domu zdravlja, a kasnije i kao specijalizantici, nikad nije dogodilo da pacijent odustane od pregleda zbog njezina izgleda.

"To me na neki način ispunjava i govori da dobro radim to što radim", kaže.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
12. ožujak 2021 18:49