Multipla skleroza je najgora i najbolja stvar koja mi se dogodila. Zbog nje više nisam mogla raditi svoj posao, napustio me muž, a i mnogi takozvani prijatelji, no pomogla mi je da promijenim odnos prema životu i da sama sebi postanem važna. A nakon svega, bolest me spojila s Matijom, mojom srodnom dušom, za kojeg sam danas sigurna da je čovjek mog života – govori Zagrepčanka Iva Jurković (38), nezaposlena frizerka i maserka kojoj je ovo deveta godina da s tom teškom dijagnozom dočekuje Svjetski dan multiple skleroze (zadnje srijede u svibnju).
No, prvi put će uz nju biti Matija Ramljak (40), s kojim dijeli istu zdravstvenu sudbinu i isti stav da svaki dan treba iskoristiti do maksimuma – jer uz bolest čiji je tijek nepredvidljiv ne mogu znati što ih čeka sutra.
Iva je oboljela od multiple skleroze 2013., premda je i prije toga povremeno osjećala tremor lijeve ruke, koji pripisivala umoru, niskom tlaku… Kad joj je krajem te godine utrnula cijela lijeva strana tijela, završila je u Klinici za neurologiju u KBC Sestara milosrdnica, gdje joj je nakon detaljnih pretraga prof. dr. sc. Vanja Bašić Kes priopćila dijagnozu.
- Moj tata se čudio kako sam to mirno i sabrano prihvatila, ali znala sam da si s dvoje male djece ne mogu dopustiti išta drugo osim bistre glave i čvrste volje. Šok je uslijedio kasnije, kad sam shvatila koliko je ljudi već početkom bolesti nestalo iz mojeg života, jer više nisam bila Iva koja uvijek sve može. Uz mene su kao bezuvjetne podrška ostali samo moji roditelji – prisjeća se Iva vjerojatno najtežeg razdoblja i problema s kojima se suočavaju mnogi oboljeli od ove kronične, upalne i degenerativne bolesti središnjeg živčanog sustava.
Kod većine je, naime, riječ o potpunom nerazumijevanju okoline, koja ne može shvatiti s kakvim se tegobama bori osoba koja "ne izgleda bolesno", "otkud taj nenadani val nervoze" ili "zašto baš sad želi ležati, a dogovorili smo se za izlazak".
Česte promjene emotivnih i psihičkih stanja neizostavan su pratitelj te bolesti s tisuću lica – kako nazivaju multiplu sklerozu zbog velike heterogenosti u kliničkim manifestacijama. A kako MS zahvaća mozak, kralježničku moždinu i vidne živce, kliničke manifestacije obuhvaćaju motoričke, osjetne i vizualne simptome, stalni umor, kognitivne i psihičke poremećaje. Mnoge od njih iskusila je i Iva.
Čitajte i: Psiha je vrlo moćna, pozitivan stav može olakšati život oboljelima od multiple skleroze
- Naučite živjeti s bolovima, obamrlošću udova, jakim spazmima kroz cijelo tijelo, vrtoglavicama, gubitkom ravnoteže... Kad krenu valovi od kralježnice prema perifernim dijelovima tijela, imam osjećaj kako da me netko opalio elektrošokerom. Prva linija lijekova koju sam dobivala imala je jake nuspojave, no nekako sam se sa svime nosila sve do 2018., kad sam u samo šest mjeseci imala tri relapsa. Svi 'multiplaši' strahuju od relapsa, jer on znači progresiju bolesti, nastanak novih lezija odnosno degenerativnih promjena. Ja sam te 2018. skupila sedam novih lezija i profesorica Bašić Kes mi je uvela drugu liniju lijekova, uz koju sada odlično funkcioniram – priča Iva Jurković koja je nakon toga završila na rehabilitaciji u Varaždinskim toplicama, gdje se baš u to vrijeme održavao simpozij na temu multiple skleroze.
Osijedio preko noći
Kao predstavnik Društva multiple skleroze Istarske županije tamo je iz Pule došao Matija Ramljak, iza kojeg je u tom trenutku bila trogodišnja borba s bolešću. Njegovo suočavanje s dijagnozom bilo je, priznaje, znatno dramatičnije nego Ivino.
- Znale su mi trnuti ruke, primijetio sam da sam postao nekako usporen, ali sa svime time sam se nosio do jedne nedjelje kad mi se oduzela cijela lijeva strana. Ni govoriti nisam mogao. Roditelji su pozvali hitnu, u bolnici su rekli – moždani udar, no jedna divna liječnica je shvatila da je riječ o nečem drugom i zadržala me na pretragama. Kad sam nakon tri tjedna čuo dijagnozu, preko noći sam osijedio! Od šoka i straha da je moj život gotov, da ću završiti u invalidskim kolicima, ovisan o tuđoj pomoći – priča Matija, koji je srećom daleko od invalidskih kolica jer je njegova prva linija lijekova dobro djelovala i klinička slika mu je blaža od Ivine.
S vremenom je shvatio da život nije gotov, da može sve kao prije, ali drukčije, opreznije i umjereno. Ne može više trenirati rukomet, ali je zato otkrio jogu koja je smirila njegov hiperaktivni um i blagotvorno djeluje na tijelo.
U trenutku kad mu je dijagnosticirana MS radio je u dostavnoj službi, no to je za njega postalo fizički odviše zahtjevno pa je sudbonosni susret u toplicama dočekao kao zaposlenik pulskog Društva multiple skleroze.
- Bio sam dosta neraspoložen tih dana, sjećam se da sam stalno nešto prigovarao, a onda mi je prišla Iva i rekla da ju ne čudi što stalno gunđam kad nemam dobru partnericu za ples. Odvela me na plesni podij i tako me izvrtila da nisam znao za sebe. Nakon toga se tri godine nismo vidjeli ni čuli, a onda se lani pojavila u Puli. Trebalo nam je nekoliko dana da shvatimo kako smo stvoreni jedno za drugo, i ja sam već idući mjesec odlučio preseliti se u Zagreb – priča Matija, koji je s Ivom dobio dugo željenu obitelj.
Obožava njezine sinove, kao i oni njega. Doduše, s jednim dosad nije imao mnogo zajedničkih trenutaka jer je on nakon završene srednje škole otišao raditi u Njemačku, ali zato je vrlo blizak s mlađim. U Zagrebu je pronašao i posao u jednom trgovačkom lancu, gdje za njegovu bolest i nemogućnost noćnih dežurstava - jer oboljeli od MS moraju imati redovan san - pokazuju mnogo razumijevanja.
Iva i Matijini sinovi svaki slobodni trenutak koriste da si priušte neko malo zadovoljstvo, uživaju u zajedničkim izletima pa su posljednjih mjeseci, kažu, obišli cijelu Hrvatsku. Zaključili su da im je draže 10 godina života punim plućima nego 30 godina mučenja i straha od toga što im budućnost i bolest nose.